Дети вне стандартов

– Я очень редко пишу о личном. Но вот сейчас настал тот момент, когда хочу поделиться своими мыслями, которые возникли у меня после важного события в жизни моей дочери Полины. Она окончила исторический факультет Уральского государственного педагогического университета.

Так начинается пост на личной страничке в соцсети мамы особого ребенка – Оксаны Владимировны Бакиной. По первым строчкам видно, что ей есть о чем написать и тем более есть что осмыслить. Потому что дочка уже выросла и не теоретически, а практически уже ответила на часть вопросов и страхов, которые обычно терзают особые семьи. Будущее… Каким оно будет, чем оно будет наполнено? Неприятием общества или…, невозможностью реализоваться или… Кроме всех этих многоточий, как и в большинстве семей, где воспитываются особые дети, семья Бакиных также периодически возвращалась к вопросу: «А что будет, когда не только дочь вырастет, но и мы состаримся? Как она будет жить без нас» – это тема встраивания особого ребенка во взрослую жизнь.

Благодаря Оксане Владимировне мы вновь возвращаемся к теме принятия необычности своего жизненного пути и поиска возможности быть счастливым, несмотря на то, что ты и твой близкий человек не вписывается с общепринятый стандарт успешности и счастья. Сама Оксана является одним из руководителей фонда «Возрождение духовных ценностей», который оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП. Впервые мы познакомились шесть лет назад, когда она еще в качестве «просто мамы особого ребенка» обратилась в Службу Милосердия за помощью в оплате перелета на реабилитацию. И вот Полина – это уже не маленькая девочка, а выпускница.

– Моя дочь получила диплом. Вы скажете: «Вот невидаль, сейчас никого не удивишь дипломом о высшем образовании!». Так-то оно так, да вот есть одна особенность. Моя дочь – не такая как все ребята. Она особенная. Я – мама ребенка-инвалида с диагнозом «детский церебральный паралич» или проще – ДЦП.

Помните мультик про крокодила, у которого вылупился птенец вместо крокодильчика? Это мультик про нас – родителей особых детей. Сколько раз за эти годы я слышала фразы: «Зачем она вам нужна?», «Отдайте ее в интернат, а себе родите еще ребенка», «Для чего ее учить, она все равно не сможет никуда поступить», «Для чего вы тратите время и возите ее очень часто по реабилитационным центрам, она ведь все равно не будет ходить» … и таких больно ранящих фраз было много.

Но мы с мужем понимали, что это наш птенец, и старались оберегать дочку от таких «людей-крокодилов», которые пытались «схватить своей зубастой пастью и проглотить, чтобы она не раздражала своей необычностью».

Вопреки всем этим мнениям наша Полина научилась ходить (пусть даже опираясь на две трости), вопреки мнениям некоторых педагогов она закончила 11 классов и поступила в Педагогический университет, где поначалу не верили, что она сможет учиться очно. И первый год часто слышали фразу: «Ой, Полина, ты все еще здесь? Ты так и ходишь на занятия?».

А она только отшучивалась и улыбалась. Хотя за улыбкой была боль от того, что ее всерьез никто не воспринимал. Тяжело было первый год, когда дочери пришлось доказывать, что она тоже имеет право на высшее образование.

Ведь Полина все 11 лет училась на дому, учителя приходили к ней домой или дистанционно вели уроки. А тут надо было каждый день вставать в 6:00 с запасом, чтобы успеть самостоятельно умыться, одеться, позавтракать, доехать и дойти до аудитории. Поначалу мне было очень страшно за нее.

Первую неделю я сидела на скамейке в коридоре, ждала, когда закончится пара, чтобы перевести ее в другую аудиторию или в туалет. Спустя неделю Полина сказала: «Мама, хватит меня сопровождать, я справлюсь сама». Она сама научилась переходить из одной аудитории в другую, научилась ходить в столовую, в библиотеку за книгами и многое другое. Ей было все интересно. Она с радостью шла в университет и очень огорчались, когда по болезни пропускала занятия.

Сложно было наладить контакт с однокурсниками, ведь они никогда не сталкивались с людьми с инвалидностью, не знали как себя вести. Да и преподаватели тоже не знали, как вести себя с особой студенткой. Они признавались, что Полина – одна такая студентка на весь очный университет. В основном, ребята с инвалидностью учились заочно и дистанционно. К третьему курсу все-таки ребята ее приняли. Но свое мнение об инвалидах, к сожалению, не поменяли. Многие из них считают, что таких детей не должно быть в школах, и они не хотят их учить, что они их боятся (это, к слову, будущие педагоги).

Полина много раз на занятиях по педагогике пыталась им объяснить, что такие дети тоже имеют право на образование, что у ребят с ДЦП есть нарушения двигательные, они могут медленнее говорить, медленнее писать, но интеллектуально у них чаще всего все в порядке. И она – тот самый пример, ведь она учится вместе с ними. На что ребята ей сказали, но ведь ты уже наша, мы к тебе привыкли, и мы тебя не боимся. Конечно, не все ребята общались с Полиной, но большинство относились к ней по-доброму.

Старались помогать в учебе, сопровождали по университету. Особо хочу сказать о молодом человеке, который учился с Полиной в одной группе. Это Илья Волосников. Он один из первых протянул руку помощи Полине и стал ее сопровождать по университету, все пять лет он был рядом. Я ему за это благодарна.

Но вот пять лет учебы позади. И сейчас наступает не менее волнительный этап. Нужно трудоустраиваться. Мы с мужем очень надеемся, что у Полины все получится. И когда-то она сделает взмах своими крыльями и взлетит, а мы – родители – будем бежать за ней и пытаться подставлять свои руки, чтобы она не упала и не разбилась.

Спасибо учителям общеобразовательной школы № 122 и № 127, преподавателям исторического факультета УрГПУ, студентам группы № 1601. Особая благодарность настоятелю храма Владимирской иконы Пресвятой Богородицы на Семи Ключах протоиерею Андрею Каневу за многолетнюю духовную поддержку. Слава Богу за то, что дает нам силы преодолевать трудности. Спасибо вам, что дочитали до конца мой рассказ.

Просим молитв о Полине, пусть у нее все получится во взрослой жизни!

Также читайте про Ксюшу Каминскую, особую девушку, которая не просто смогла проучиться заграницей, но и организовала свою волонтерскую группу. А также про Ярослава Заровнятных, талантливого художника с диагнозом «аутизм».

Как принять ребенка с инвалидностью?

Я знаю, моя дочь сильнее многих

Нужно ли лечить ребенка с неизлечимым диагнозом?

Команда мечты, или Ксюша и Дрим меняют мир к лучшему

20 августа 2021г.