Я знаю, моя дочь сильнее многих

Ребенок-инвалид должен постоянно доказывать свое право на жизнь...

«Когда мы уезжали с последней реабилитации, доктор мне сказала: «Оксана, запомни, пожалуйста: ДЦП – это пожизненно и лечить дочь вы будете всегда. Каждые полгода у вас должна быть реабилитация и 24 часа в сутки движение. А иначе вы обречены на поражение, ее просто скрутит». Мы это давно приняли. Теперь я даже не могу представить себе, как было бы, если бы Полинка была обычным ребенком». Представляем вашему вниманию третью часть интервью с Николаем и Оксаной Бакиными. Начался наш разговор с темы принятия ребенка-инвалида, а сегодня поговорим о взрослении, обретении самостоятельности и о том, как сохранить живость и теплоту души.

Есть расхожее выражение: «Особые дети даются сильным родителям». Лучше сказать, что родителям приходится становиться сильными, иначе у них и их детей нет будущего. Такие дети точно ограждают родителей от многих соблазнов и праздной жизни. Они побуждают родителей к деятельности, к качественному общению и взаимодействию, к тому, что многие обычные семьи давно потеряли за разными гаджетами и технологиями. Ребенок-инвалид с первых дней жизни растет на твоих руках, ты к этому привыкаешь. И когда обычные мамы отпускают повзрослевшего сына или дочку в самостоятельную жизнь, им приходится придумывать, как реализовать эту самостоятельность в ваших особых условиях. У повзрослевшего ребенка появляются свои интересы, но ты вынужден в них участвовать. У тебя также есть свое сокровенное. Вот и приходится искать интересный баланс.

Слава Богу, что мы вместе. А ведь многие мамы остаются без поддержки мужей

Мама не должна погаснуть

– Мамы, принявшие болезнь ребенка, на самом деле очень разные. Одни стараются не только вести активный образ жизни, но и активно рассказывают об этом, делясь своими новостями в социальных сетях, делясь личным опытом на форумах, выступая на конференциях. Другие не стремятся к публичности, хотя при этом также имеют свою отдушину.

И мы не можем объявить супер-мамой женщину, которая занимается творчеством, что-то шьет себе и посещает конференции. А всех, кто не вписывается в этот образ активной мамы, объявить не идеальными. Это неправильно. Каждая мама – это глубокая и многогранная личность, просто не у каждой есть возможность себя реализовывать и не у каждой есть желание об этом рассказывать. Но абсолютно каждая мама ребенка-инвалида нуждается в поддержке! В ее жизни и так очень много негативных моментов, поэтому доброе слово или комментарий под постом на страничке в соцсети, помощь делом, позитивный отклик на то, что она делает, – это как глоток кислорода.

К тому же, глядя на активную маму, другая женщина вдохновится: «Класс! Я тоже так хочу!» – и придумает что-то свое. У нас есть подруга Татьяна Каминская, которая воспитывает дочку Ксюшу. Мы с Татьяной и наши дочери в 2000-е годы стали одними из первых среди наших друзей, кто решился пойти в обычную школу. Мы с Полиной пошли в обычную школу не потому, что очень хотели, а потому что нас не взяли в специализированную школу-интернат N 31 для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Директор школы сказала, что девочка хорошая, но взять мы ее не можем, так как она самостоятельно не ходит. Я просила разрешить мне ее сопровождать, но и тут был отказ, в уставе школы тогда не было прописано сопровождение детей родителями. И так мы оказались в общеобразовательной школе № 122, где администрация и классный руководитель не испугались взять особую девочку в школу, да еще и с мамой рядом за партой. Татьяна с Ксюшей пошли на год позже нас, и они тоже сталкивались с трудностями. Но если мы с Полей потом на некоторое время перешли на домашнее обучение, то Татьяна с Ксюшей всю школу прошли очно и вместе. И она всегда активно делилась своим опытом, что побуждало других мам побеждать свои страхи и пробовать, пробовать, пробовать.

Страх – это, конечно, наша тема, тема родителей детей-инвалидов. «А вдруг не получится? А вдруг не потяну? А что будет, когда… если?» – в этих предположениях можно утонуть и никогда не начать действовать. Откуда эти страхи? Опять же от неприятия воли Божией о тебе и твоем ребенке, от невыполнимого желания, чтобы у вас было все как у всех. Не будет этого, будет по-другому и почему ты считаешь, что это обязательно будет плохо? Не бойся!

Ксюша и Татьяна вдохновляют многих

Татьяна как раз приняла тот факт, что ее Ксюша ходить не может (у нее тоже ДЦП), но при этом она сделала все и даже больше, чтобы девочка из провинциального городка Березовского, пела, участвовала в конкурсах, вела программы на радио, стала студенткой факультета телерадиожурналистики Гуманитарного университета, училась в США в Университете Южной Дакоты, выиграла грант на годовую стажировку по программе обмена для студентов. Это только мизерная часть того, чего добилась Ксюша, но в основе всех ее побед горящее сердце мамы, которая не боится отпускать свою особую дочь.

Но даже если нет таких возможностей в силу тяжести заболевания ребенка, мама должна находить время для себя. Пусть она выберется в парикмахерскую или на маникюр, пусть друзья или знакомые, подменив ее на вечном дежурстве у ребенка, отпустят ее на концерт или в театр. Это жизненно важно!

Мамы и дети на "особом" молебне

Лекарство от хандры

– Конечно, нас очень выручает то, что мы когда-то пришли в храм. Не знаю, добрались бы мы до храма, если бы с Полинкой было все нормально. Скорее всего, нет. Но теперь мы в храме, здесь наша вторая семья. Храм объединяет теперь два десятка семей, воспитывающих детей-инвалидов. У нас есть особые встречи, когда мы все (и колясочники, и ходячие, и дети с психическими, умственными расстройствами, и с ДЦП) собираемся на субботнюю Божественную Литургию. После службы дети идут на занятия, а родители на духовную беседу к батюшке. Храм – наше утешение.

Признаемся честно, что не всегда мы способны переживать духовную радость. Иногда мы видим, что Полинка захандрила. Тогда мы придумываем какой-нибудь «выезд в свет». Например, отправляемся по магазинам, чтобы купить новое симпатичное платьице. Естественно, в примерочные мы не заходим… Почему? Потому что практически ни в одном магазине нет примерочных, в которые можно заехать на инвалидной коляске, развернуться там, чтобы я могла помочь ей примерить обновку и так далее. Доступный для нас шопинг проходит в гипермаркете, где широкие проезды, где есть место для разворотов и маневров, где можно присесть и отдохнуть.

У людей с ДЦП бывает непереносимость громких звуков, поэтому в кино или театр, где могут неожиданно врубить громкий звук, Полинка не ходит. В детстве я пыталась ее водить по детским спектаклям, но потом поняла, что ей тяжело и мы эту тему на долгие годы закрыли для себя. Пробовали посещать концерты с живой музыкой, но и там эта особенность дала о себе знать. А в этом году сходили для пробы на пару живых концертов, и оказалось, что громкие звуки уже не доставляют прежних неприятных ощущений. Полинке очень понравилось быть на живом концерте.

А на день рождения мы подарили дочери возможность сделать маникюр. Кстати, мастер у нас тоже особенный – мама «привязана» к своей тяжелой, лежачей дочке Катеньке. Катю нужно особенным образом кормить, переворачивать, менять памперсы, ее практически нельзя ни с кем оставить. Мама едва успевает младшую дочку отводить в садик и при этом умудрилась получить профессию мастера по маникюру и теперь с помощью этого небольшого домашнего заработка выплачивает ипотеку за однокомнатную квартиру. Это потрясающий пример, как мама не замкнулась при том, что дочку нельзя обучать, реабилитировать (в придачу к ДЦП у не еще и эпилепсия), но нашла себе дело по душе!

Ты можешь жить, а можешь погаснуть и просто существовать. И это никак не связано с тем, нормальный у тебя ребенок или ребенок-инвалид.

Потолка нет

– Мы никогда не задумывались про университет. Как будто в воздухе вокруг нас постоянно висело: «Это не для вашей дочери. Она не сможет». Мы это в той или иной форме слышали от врачей, от учителей, от знакомых. И когда все же Полина решила поступать и поступила, мы сразу пошли в храм к своему духовнику. Выслушав наши сомнения, батюшка сказал: «Давайте не будем заранее бояться, а будем пробовать. Пойдет учеба – и пусть учится. Не пойдет – будете искать другой вектор». И вот прошло уже 3 года ее студенчества в университете, и мы видим, как дочь растет.

Человеку необходим социум и высокая планка, к которой он бы тянулся, развивая себя. Это важно и для обычных детей, и для детей-инвалидов. А потолка на самом деле нет, хотя тебя могут все активно убеждать в обратном.

Во время обучения Полине пришлось не только справляться со своими трудностями, но и сталкиваться с жуткими стереотипами в отношении к своей болезни. Тяжело слышать, когда с преподавательской кафедры звучат такие слова: «ДЦП – это болезнь, которая поражает в основном детей алкоголиков и наркоманов. В основном дети с таким диагнозом умственно отсталые» и так далее. Удивительно как при обилии информации люди по сей день хранят и передают эти ложные стереотипы, ходившие в общественном мнении лет 20-30 назад. Полина пытается возражать: «Я же не умственно отсталая. И мои друзья – интеллектуально полноценные люди!». А ей в ответ: «Ты – исключение». Она частенько умалчивает о каких-то таких инцидентах, но, бывает, и проговорится по дороге домой.

На пороге университета. На пути к мечте - быть педагогом

Дочь не боится слова «инвалид». Наверное, потому что с детства мы ей объясняли: «Ты не такая, как все. У тебя есть то, чего нет у здоровых детей, и нет того, чем обладают они. Они никогда не будут относится к тебе, как к ровне. В первую очередь они будут видеть особенности, недостатки. Поэтому тебе придется больше трудится, доказывать, что ты можешь учиться в вузе, можешь работать, что ты можешь создать семью».

Доказывать – это один из важнейших принципов жизни ребенка-инвалида. На любом уровне, в самых разных сферах встречаются люди, которые не готовы взаимодействовать с инвалидом. Например, университетские преподаватели, которые, казалось бы, работают в педагогическом вузе, не готовы были видеть человека, а не коляску. На тот момент Полина была одна такая студентка на все очное отделение. Поначалу Полинке тяжело было включиться в учебный процесс, в университете все было по-другому, ей приходилось много раз переспрашивать задания, не понимала, как готовиться к практическим занятиям. Она усердно готовилась к сессии, вникала, учила, но чаще всего получала тройки. Это ее расстраивало, а мы ее утешали: «Ты учишься для себя. В конце концов, дипломы у всех будут одинаковые, а на оценки никто и не взглянет». И вот настал момент, когда на 3 курсе дочка сдала сессию на четверки. Сколько у нее было радости! Но нашлись одногруппники, которые начали говорить: «Хорошо Полине, постоянно поблажки и оценки просто так ставят». Это говорят те люди, которые знают, как она пашет, чтобы заработать эти хорошие оценки. Понятно, что говорят по глупости, из зависти и зачастую в шутку, но эти «шутки» так ранят! Иногда мы едем из университета, она что-нибудь такое рассказывает, а у меня слезы наворачиваются от боли за нее…

Хотя недавно у нас была и победа над этими стереотипами. Преподаватель, у которого дочь писала курсовую работу, сказал: «Я уверен, что вы, Полина Николаевна, будете работать педагогом, а про остальных я не могу так сказать». Мы, родители, это слышим и внутренне вздрагиваем: «Господи, да КАК она будет работать учителем?!». А окружающие говорят: «Все получится!». Не передать словами, насколько важно, когда в твоего ребенка кто-то верит больше, чем ты!

Нашим детям приходится часто смиряться и при этом быть бойцами. А вслед за ними становимся сильнее и мы. Мы понимаем, что это дочкина жизнь, что нас когда-то не станет, что и сейчас мы не должны быть постоянно рядом, так как это делает и ее, и нас слабее. Она постоянно должна доказывать свое право на жизнь. Она должна учиться налаживать отношения. Она должна понять, что мир не должен крутиться вокруг нее одной. Многие дети с ДЦП убежденны, что им все обязаны. Мы всегда учим дочку, что никто ей не должен, что она может попросить, но не требовать и обижаться.

Бог видит твой потенциал. Не бойся!

А еще важно донести до растущего человека, что потолка на самом деле нет, что если будет на то воля Божия, то получится даже то, о чем ты не решаешься мечтать. Можно быть здоровой и красивой и всю жизнь оставаться одинокой, а можно сидеть в инвалидной коляске и создать крепкую семью, и родить детей. Пути Бога неисповедимы, просто мы должны быть готовы по максимуму.

Хотите научиться помогать детям-инвалидам? Вам сюда – Как помочь детям профессионально и в удовольствие?

Читайте также:

Как принять ребенка с инвалидностью?

Вне зоны доступа

26 сентября 2019г.
Просмотров: 814