Открытая душа на ножках

Двадцать пять лет жизни с ребенком-аутистом...

– Однажды я встретилась с мамой особого ребенка. Понятно, что у нее множество проблем, переживаний, страхов. Тогда я подумала: «А чем я могу ей помочь?». И потом просто спросила: «Как у тебя дела?». Оказалось, что мамочке этого и не хватало. Главное ее переживание заключалось в чувстве одиночества, ей казалось, что она одна во всем мире, лицом к лицу с проблемами своего ребенка. И вот мамочка услышала, что она не одна, что ее понимают, и успокоилась, – говорит мама особого ребенка, председатель Свердловской областной общественной организации помощи людям с расстройствами аутистического спектра Елена Викторовна Полякова. – Взаимоподдержка объединяет и позволяет взглянуть на мир иначе. Так и появилась Добровольная Организация Родителей Детей с Аутизмом – ДОРИДА.

Елена Полякова

Это не занятие. Это ВСТРЕЧА клуба! Сегодня в стенах детской библиотеки ее гостеприимно организовала мама особого ребенка Елена Николаевна. В арсенале этой хрупкой женщины куча важных и нужных мелочей (каждая тщательно подготовлена!): скакалка и туристическая веревка, клеенка и влажные салфетки, ножницы, клей и кисточки, коробки с наборами из разнокалиберных сухих листьев, из которых получается замечательный листопад.

Чего только ни умеют эти мамочки! И когда они все успевают? За 30-40 минут участники клуба сменили минимум пять активностей. Пока подсыхал клей на листьях, ребята танцевали и занимались подвижными играми со скакалкой и туристической веревкой. Будь то библиотека или дом культуры, на особых мероприятиях всегда учитывается, что детям с ментальными нарушениями нужна будет разгрузка в каком-то помещении, чтобы они могли покричать и чтобы окружающие к ним относились с пониманием. Такое отношение – результат того, что проблемы аутичных детей сегодня не скрываются от общества. А это в свою очередь – плод родительских трудов.

– Наша основная группа – это ребята 18+, хотя есть и младше. Открытые миру и незащищенные от его агрессии, бесхитростные, они учат нас доброте и принятию. Сегодня моему сыну Максиму 25 лет. А я 25 лет – мама особого ребенка, имеющего расстройства аутистического спектра. До этого с психиатрией я не сталкивалась совсем. Реабилитация детей накладывает определенный отпечаток на образ жизни всей семьи. Это настрой на ребенка, на особого ребенка. Это определенные обязанности, когда ты за него отвечаешь всю свою жизнь. А началось все с принятия того, что мой сын не такой как все, – делится своей историей Елена Викторовна Полякова.

К двум годам по формированию речи сына стало видно, что он – особый и требует пристального внимания, поддержки, сопровождения. Когда ребенок рождается, любишь его, принимаешь таким, какой он есть. Муж меня поддержал. Бывает, что семьи не выдерживают испытаний на прочность, в нашем случае трудности нас только сплотили и умножили любовь.

С появлением Макса произошла смена ценностей. Я понимала, что не смогу выйти из дома, когда хочется. Нельзя было оставлять сына одного на какое-то время лет до двенадцати, так как он мог выбежать за мной на улицу, раскрыв все двери. С младшей сестрой у них разница девять лет. Случалось даже так, что я гуляю с дочерью, с коляской, а старший мог убежать куда-то по новым местам. Поэтому я постоянно присматривала за сыном. Макс взрослел. Со временем он принял ситуацию, что он взрослый и сам контролирует себя, открывает двери только своим – это результаты наших ежедневных трудов.

Реабилитологи и коррекционные педагоги нам прямым текстом говорили: «Так, как вы занимаетесь, с вашим сыном никто заниматься не будет». Поэтому мы старались учиться и осваивать все самые новые и эффективные программы, которые были доступны нашей семье. 20 лет назад встречались в основном иностранные методики, мы их и использовали. Но также очень хорошо помогло и наше традиционное исконно русское воспитание с прибаутками и фольклором. Вот мы умываемся и приговариваем: «Водичка-водичка, умой мое личико».

А вот читать мы учились не по буквам, а по методу глобального чтения, полностью словами. Алфавит покорился Максу рано, и счет он знал, но читать буквы по отдельности начал уже после того, как освоил чтение словами. Странность, непривычность, но это его индивидуальный путь. Сегодня он говорит отдельными словами, социализирован.

Макс другой. В нем очень сильная преданность, настоящая любовь и глубокое уважительное отношение к родителям и сестре. Он очень добрый, такая открытая «душа на ножках». У нас по-настоящему теплые взаимоотношения. И одновременно сын отстранен от окружающего мира. Когда он был маленьким, нас особенно часто воспринимали негативно, говорили: «Какой агрессивный!». Но этой агрессией ребенок-аутист показывает свою беззащитность, ощущение дискомфорта или перегрузку (эмоциональную, звуковую, визуальную). У него особое восприятие прикосновений. Интересно, что Максим сейчас все время в перчатках ходит. Зато на занятиях с психологом в Екатеринбургском зоопарке, когда ребята могут прикасаться к разным животным, у него совсем другие тактильные ощущения.

В социум мы выходим только вместе, потому что и в 25 лет сын нуждается в сопровождении. Периодически возникают новые трудности… хотя, скорее, это не трудности, а задачи. И иногда ты знаешь, как их решать, а иногда нет. Приходится просто смиряться и ждать подсказки от жизни.

Беседовала Светлана Казакова.

Продолжение статьи читайте тут.

Просим поддержать сбор средств на окончание ремонта в Социально-педагогическом центре для детей-инвалидов «Черепашка»!

Читайте в тему:

Не нужно прятать детей с психическими нарушениями! Жизнь без клетки

Правила счастливой жизни от инвалидов. Часть 1

Правила счастливой жизни от инвалидов. Часть 2

27 ноября 2019г.
Просмотров: 458