Специальная смесь и диагностика для Даши Трениной

Врачи назначили Дашеньке дважды в день выпивать два стакана специальной смеси в качестве дополнительного питания, потому что она совсем не набирает вес. Причиной всему является белковая недостаточность в связи с нейродегенеративным заболеванием. Кроме того, ей необходим генетический тест, который поможет выявить причины ее заболевания и скорректировать лечение.
Жизнь семей, воспитывающих детей с особенностями развития, – это череда дней, складывающихся в годы борьбы с тяжелыми недугами. Помните, мы рассказывали вам о 16-летней Дашеньке Трениной, которая по росту и весу скорее напоминает десятилетнего ребенка. Ее история отличается тем, что болезнь побороть уже нельзя, но девочка учится с ней жить и даже умеет находить радости в жизни: веселые песни, прогулки, посещение храма.

Мы уже знакомы с ее историей, прочитать ее можно тут. Нужно понимать, что эта девочка уже очень много лет практически ежедневно переживает эпилептические приступы и чувствует себя очень слабой и беспомощной.

Год назад врачи назначили Дашеньке специальную смесь «Resource Optimum» в качестве дополнительного питания из-за того, что она совсем не набирает вес. Причина всему белковая недостаточность, связанная с нейродегенеративным заболеванием, поэтому смесь очень важна для нее.

Одной банки смеси Даше хватает на четыре дня, а в месяц уходит восемь банок, цена одной баночки около 600-800 рублей. Это значительная сумма для скромного бюджета многодетной семьи. 68 000 рублей как раз хватит на целый год. Кроме того, врач-генетик назначил ей диагностический тест «Полное секвенирование генома GenomeUNI», который охватывает все назначаемые генетические исследования в одном тесте и покажет целостную картину состояния генов, позволит выявить причины ее заболевания. Его стоимость 64 000 рублей. Интерпретация всего генома может обеспечить более точный диагноз, что даст возможность врачам скорректировать рекомендации не только по питанию и приему лекарств, но и само лечение.

Мама Дашеньки Екатерина одна воспитывает троих детей, двое из которых находятся на инвалидности, а отец девочки умер. Семье помогает только бабушка Ольга Боровинская, которая трудится в Соборе Успения Пресвятой Богодицы на ВИЗе. Даша любит бывать с бабушкой в храме, ей нравится, когда ее подвозят к большим иконам и подсвечникам. Между службами, пока бабушка моет и прибирается на территории, она «гуляет» в коляске и дышит свежим воздухом.

Дорогие благотворители, давайте все вместе поможем семье Трениных, без помощи добрых людей им не справиться. С вашей помощью нам уже удавалось поддерживать эту семью. В конце прошлого года благодаря вашим пожертвованиям Даше купили коляску, а годом ранее вы помогли собрать средства на реабилитацию для ее братика Дамира. Очень надеемся, что и на этот раз ваши сердца откликнутся.

Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит на них по телефону в Екатеринбурге 200-07-04.
16 апреля сумма сбора увеличена на 64 000 рублей в связи с тем, что врач-генетик назначил Дашеньке диагностический тест «Полное секвенирование генома GenomeUNI», который охватывает все назначаемые генетические исследования в одном тесте. Этот тест покажет врачам более целостную картину состояния генов и позволит выявить причины ее заболевания и скорректировать не только питание, но и само лечение.
04 апреля 2021г.
Просмотров: 637