за двигательную функцию мышц. Сейчас вес у Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». От этого зависит не только дальнейшее развитие Саши, но и его жизнь.
В конце февраля Православная Служба Милосердия благодаря вашей активной поддержке успешно закрыла большой сбор на жизненно важный препарат для Саши Лабутина. Сбор на нашем сайте – это лишь часть от той суммы, что требуется на спасительный укол для Сашеньки. Сам препарат является самым дорогим лекарством в мире – его стоимость около 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. На сегодняшний день из них собрано 11,7 млн рублей, соответственно, работы по поиску средств предстоит еще очень много, поэтому мы решили открыть новый сбор в поддержку Саши на 7 500 000 рублей.У Саши Лабутина спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), наследственное генетическое заболевание, из-за которого ежедневно, ежечасно, ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Человек постепенно теряет силы, не может встать, потом не может приподнять голову, потом не может вздохнуть. Саша уже дважды был в реанимации, после чего стал зависим от респираторной поддержки, то есть ночью он дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Саше сейчас 2,5 года, он уже умеет самостоятельно кушать, передвигается в небольшой инвалидной колясочке. Это обычный мальчишка, который любит сказки, любит играть со своими старшими братом и сестрой, гулять и плавать, а на прошлой неделе даже научился самостоятельно сидеть.
В феврале Саша переболел отитом, мама очень боялась последствий лечения антибиотиками, потому что каждый прием таких лекарств, каждая болезнь Саши – это риск регресса всех моторных навыков. Но, к счастью, Саше удалось довольно быстро справиться с болезнью.
Пока идет сбор на заветный укол, близкие и друзья мальчика делают все, что в их силах, для его поддержки. Мама активно рассказывает о Саше в соцсетях, ее страничка в Инстаграм набрала уже 5 тысяч подписчиков, появилось несколько волонтеров, которые помогли организовать несколько мероприятий в поддержку сбора для Саши, в том числе благотворительный концерт. Кроме того, мальчику оказывается постоянная лекарственная терапия, проходят ежедневные занятия, а трижды в неделю с ним занимается врач-реабилитолог.
Сейчас вес Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». Этот препарат доставляет синтетическую функциональную копию сломанного гена в клетки двигательных нейронов. Только это лекарство является спасением для Саши. Все остальные препараты оказывают лишь временный поддерживающий эффект.
Чем раньше Саша получит жизненно важный укол, тем быстрее произойдет тот нужный толчок для развития, чтобы встать, начать ходить, больше никогда не зависеть от аппарата ИВЛ и догнать в физическом развитии своих сверстников.
Добиться терапии за счет государства практически невозможно. Купить лекарство за свои деньги для многодетной мамы – из области фантастики. Остается надеяться только на чудо – чудо, которое возможно для Бога и для любви.
Спасти Саше жизнь вы можете, отправив смс на номер 3443 с текстом «ПОДМОГА 300», где вместо 300 можно указать любую сумму. Кроме того, вы можете совершить перевод с банковской карты через наш сайт www.ekbmiloserdie.ru.
Если у Вас остались вопросы, звоните по телефону в Екатеринбурге 200-07-04, вам ответит диспетчер Православной Службы Милосердия.
Мне нужна помощь
Хочу помочь
