Спасем жизнь Саши Лабутина

Спасем жизнь Саши Лабутина

У Саши Лабутина редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), из-за которого ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Сейчас вес у Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». От этого зависит не только дальнейшее развитие Саши, но и его жизнь.
 
Уже собрано:  1 311 728 р.
Cбор закрыт!
История
Документы
Новости

В конце февраля Православная Служба Милосердия благодаря вашей активной поддержке успешно закрыла большой сбор на жизненно важный препарат для Саши Лабутина. Сбор на нашем сайте – это лишь часть от той суммы, что требуется на спасительный укол для Сашеньки. Сам препарат является самым дорогим лекарством в мире – его стоимость около 170 млн рублей в зависимости от курса доллара. На сегодняшний день из них собрано 11,7 млн рублей, соответственно, работы по поиску средств предстоит еще очень много, поэтому мы решили открыть новый сбор в поддержку Саши на 7 500 000 рублей.

У Саши Лабутина спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), наследственное генетическое заболевание, из-за которого ежедневно, ежечасно, ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Человек постепенно теряет силы, не может встать, потом не может приподнять голову, потом не может вздохнуть. Саша уже дважды был в реанимации, после чего стал зависим от респираторной поддержки, то есть ночью он дышит с помощью аппарата ИВЛ.

Саше сейчас 2,5 года, он уже умеет самостоятельно кушать, передвигается в небольшой инвалидной колясочке. Это обычный мальчишка, который любит сказки, любит играть со своими старшими братом и сестрой, гулять и плавать, а на прошлой неделе даже научился самостоятельно сидеть.

– Саша начал сидеть сам без моей поддержки и без помощи ортопедического корсета, – делится радостью мама Саши Юлия Лабутина, – но пока это длится недолго. Это очень здорово, ведь мы шли к этому результату больше двух лет!

В феврале Саша переболел отитом, мама очень боялась последствий лечения антибиотиками, потому что каждый прием таких лекарств, каждая болезнь Саши – это риск регресса всех моторных навыков. Но, к счастью, Саше удалось довольно быстро справиться с болезнью.

Пока идет сбор на заветный укол, близкие и друзья мальчика делают все, что в их силах, для его поддержки. Мама активно рассказывает о Саше в соцсетях, ее страничка в Инстаграм набрала уже 5 тысяч подписчиков, появилось несколько волонтеров, которые помогли организовать несколько мероприятий в поддержку сбора для Саши, в том числе благотворительный концерт. Кроме того, мальчику оказывается постоянная лекарственная терапия, проходят ежедневные занятия, а трижды в неделю с ним занимается врач-реабилитолог.

Сейчас вес Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». Этот препарат доставляет синтетическую функциональную копию сломанного гена в клетки двигательных нейронов. Только это лекарство является спасением для Саши. Все остальные препараты оказывают лишь временный поддерживающий эффект.

Чем раньше Саша получит жизненно важный укол, тем быстрее произойдет тот нужный толчок для развития, чтобы встать, начать ходить, больше никогда не зависеть от аппарата ИВЛ и догнать в физическом развитии своих сверстников.

Добиться терапии за счет государства практически невозможно. Купить лекарство за свои деньги для многодетной мамы – из области фантастики. Остается надеяться только на чудо – чудо, которое возможно для Бога и для любви.

Спасти Саше жизнь вы можете, отправив смс на номер 3443 с текстом «ПОДМОГА 300», где вместо 300 можно указать любую сумму. Кроме того, вы можете совершить перевод с банковской карты через наш сайт www.ekbmiloserdie.ru.

Если у Вас остались вопросы, звоните по телефону в Екатеринбурге 200-07-04, вам ответит диспетчер Православной Службы Милосердия.
04 марта 2021г.

Помогли 1584 чел.:

Друг*
276 р.
Рада
46 р.
Сергей
1 958 р.
Елена
7 832 р.
Елена
490 р.
Друг*
92 р.
Катерина
294 р.
Друг*
460 р.
Благотворительный концерт
84 502 р.
Николай
122 р.
— 31 мая —
Анатолий
294 р.
Александр
734 р.
Альбина
147 р.
Ильгиз
196 р.
Игорь
6 000 р.
Друг*
460 р.
ООО "АВИС"
20 000 р.
Anoimus
294 р.
Друг*
368 р.
Доброжелатель
1 422 р.
Благотворительный концерт
17 511 р.
Екатерина
96 р.
— 30 мая —
Сергей
96 р.
Евгения
1 860 р.
Друг*
276 р.
Максим
32 р.
Жанна
955 р.
— 29 мая —
Наталия
96 р.
Вячеслав
979 р.
Друг*
276 р.
Друг*
460 р.
Друг*
184 р.
Друг*
46 р.
Друг*
460 р.
Друг*
460 р.
Друг*
184 р.
Антон
196 р.
Юрий
294 р.
Лукашевичус
294 р.
— 28 мая —
Друг*
138 р.
Друг*
138 р.
Татьяна
1 664 р.
Татьяна
294 р.
Друг*
92 р.
Друг*
276 р.
Светлана
1 958 р.
Друг*
276 р.
Друг*
276 р.
Марина
490 р.
Андрей
108 р.
Друг*
460 р.
Друг*
276 р.
Друг*
276 р.
Анна
294 р.
Елена
276 р.
Юлия
979 р.
Anoimus
294 р.
Марианна
490 р.
Марина
490 р.
Anoimus
294 р.
Друг*
276 р.
Друг*
46 р.
Лидия
490 р.
СВЕТЛАНА
294 р.
Ольга
294 р.
Ирина
294 р.
Екатерина
326 р.
Анастасия
294 р.
Ольга
96 р.
Елена
294 р.
Татьяна
869 р.
Алексей
294 р.
Дария
294 р.
Елена
294 р.
Татьяна
979 р.
Кирилл
294 р.
Людмила
490 р.
Григорий
490 р.
Максим
294 р.
Anoimus
294 р.
Anoimus
294 р.
Наталья
294 р.
Берсенев
294 р.
Anoimus
294 р.
Ирина
96 р.
Екатерина
196 р.
Anoimus
196 р.
Друг*
460 р.
— 27 мая —
Друг*
276 р.
Александр
979 р.
Друг*
276 р.
Друг*
28 р.
М ив
96 р.
Друг*
46 р.
— 26 мая —
Илья
784 р.
Анна
490 р.
Павел
490 р.
Друг*
92 р.
Олег
979 р.
Наташа
979 р.
Показаны последние 100 пожертвований

В помощи нуждаются

В Центре гуманитарной помощи рассыпается пол
Сбор на ремонт

 
Собрано:  42 402p
Осталось:  513 628p
Помочь

Новые контейнеры для сбора вещей
Пожертвование на установку четырех контейнеров

 
Собрано:  32 675p
Осталось:  107 325p
Помочь

Кирилл сможет ходить самостоятельно
Сбор на курс реабилитации

 
Собрано:  5 499p
Осталось:  110 701p
Помочь
СРОЧНО

Стёпа Земнухов собирается на важное лечение
Сбор на реабилитацию, которая поможет интеллектуальному развитию

 
Собрано:  110 695p
Осталось:  34 867p
Помочь
Еще просьбы...