Жить нормально, а не через боль

Жить нормально, а не через боль

Сбор на реабилитацию Андрею Кипрушкину с синдромом Кабуки
 
Уже собрано:   101 740 р.
Cбор закрыт!
История
Документы
Новости
«Здравствуйте, меня зовут Аня. Моему сыну Андрею 18 лет. Он родился с одним сломанным геном, из-за которого все 18 лет – это борьба с тяжелыми заболеваниями. Но теперь мы хотя бы знаем причину!». Так начинается история, которую рассказала Анна Вячеславовна Кипрушкина. Она обратилась в Православную Службу Милосердия за помощью в реабилитации сына.

Сейчас медицинская карта Андрея имеет 20 сантиметров в толщину. Он не может долго ходить, не может присесть и встать, преодолеть высокие ступеньки. Посещает школу для слабовидящих. Это жизнерадостный, доброжелательный юноша, любящий общаться. А еще недавно врачи не успевали фиксировать одно за другим сложнейшие заболевания и вообще не давали никаких прогнозов.

Андрей родился в 2004 году, «долгожданный, любимый, почти рождественский подарок от Бога». Тогда Анна услышала первые два диагноза – сложный врожденный порок сердца и врожденный вывих бедер. То, что диагнозов будет еще больше, она даже и предположить не могла.

Первые три года жизни Андрюша с мамой провел в больницах, радуясь небольшим отпускам, проведенным дома. Папа мальчика не выдержал, когда сыну исполнился годик, он самоустранился, перестал помогать материально и даже общаться. Так они остались вдвоем, мама и сын, два слабых воина против болезней.

Череда долгих, мучительных гипсований, чтобы исправить вывих тазобедренных суставов, к сожалению, результатов не принесла. В восемь месяцев мальчику была проведена первая операция на сердце в Москве. Через год сделали еще одну операцию. Она проходила в условиях искусственного кровообращения, то есть с остановкой сердца. Во время операции были проблемы, поэтому Андрею не зашивали грудную клетку целые сутки – наблюдали.

Жизнь в палатах, дежурства у реанимации, неожиданные болезни: «У вашего ребенка пневмония», «Пошло осложнение на почку, она полностью отказала, придется ее удалять», «У мальчика врожденный перелом ключицы, да… такое бывает», «Мы направляем вас в онкоцентр, у Андрея тератобластома в крестцово-копчиковой области». Четыре курса агрессивной химиотерапии и операция по удалению опухоли вместе с копчиком. Екатеринбург, Москва, Мюнхен, больницы, стационары, приемы у медицинских светил…

Когда Андрюше исполнилось шесть лет, один из докторов, не удовлетворенный результатом лечения, предложил сделать молекулярное обследование на генетические заболевания. Генетики в Екатеринбурге, посмотрев в книгу-справочник болезней, сказали: «Похоже на синдром Кабуки».

– Дома я посмотрела в интернете все про синдром Кабуки и осознала, что все эти болезни никогда не кончатся!!! Если до диагноза Кабуки мы шли через все страдания и мучения, веря, что скоро это все закончится, все операции сделаем и будем жить спокойно, то теперь я поняла, что это навсегда. Это психологически меня сломало во второй раз (первый был при попадании в онкологию), – вспоминает Анна .

Все эти десятки тяжелых заболеваний, которые мучают Андрея, практически с рождения вызваны сломом (мутацией) гена MLL2. Этот сломанный ген, если опустить сложные медицинские термины, мешал, мешает, и, к сожалению, будет мешать росту, развитию и здоровью Андрюши. Проблемы с мышцами, глазами, суставами, врожденный порок сердца, частые простудные заболевания, изменения в почках – все это проявления синдрома Кабуки. И починить этот ген, к сожалению, невозможно. Возможно лишь, терпеливо и последовательно бороться с каждым его симптомом.

Недавно врачи подтвердили у него первичный иммунодефицит. Если бы заболевание было выявлено раньше и мальчик получал бы регулярное медикаментозное лечение, то удалось бы избежать и потери почки, и онкодиагноз, и многие другие болезни.

– Сын ежемесячно получает капельницы, но это заметно улучшило его состояние. Вообще, после постановки диагноза первичного иммунодефицита и назначения поддерживающего лечения у него появился шанс жить без серьезных инфекционных заболеваний, которые его подкашивали. Сейчас ему нужно лишь постоянно поддерживать себя в форме, посещать ЛФК и массаж, которые уменьшают боли в спине и ногах. Вот с оплатой такой реабилитации мы очень просим вас помочь, – заключает Анна свой рассказ.

Программа реабилитации помимо консультаций специалистов включает: 15 индивидуальных занятий по ЛФК с инструктором, 10 сеансов массажа, 7 сеансов циркулярного душа, 8 сеансов гидротерапевтических ванн с хромотерапией, 10 сеансов физиотерапии системой «Хивамат», 10 сеансов электротерапии. Все это поможет Андрею укрепиться и жить нормально, а не через боль. Стоимость реабилитации 101 740 рублей .

Помочь можно, нажав на кнопку «Пожертвовать» или отправив смс на номер 3443 с текстом «ССП3 500», где вместо 500 можно указать любую сумму (кроме операторов «Мотив» и «Теле 2»).

Счет.pdf(.pdf 78kb)

13 декабря 2022г.

Помогли 134 чел.:

Андрей
25 944 р.
Ильгиз
490 р.
— 18 декабря —
Татьяна
979 р.
Тимур
146 р.
Алёна
46 р.
Ирина
587 р.
Антон
490 р.
Александр
979 р.
— 17 декабря —
Сергей
294 р.
Татьяна
294 р.
Анатолий
69 р.
Ольга
8 р.
Анна
490 р.
Владислав
490 р.
Анна
96 р.
Елена
1 958 р.
Сергей
56 р.
Оксана
96 р.
Дединский Максим Егорович
96 р.
Ольга
96 р.
Алексей
294 р.
Владимир
36 р.
Дмитрий
96 р.
Иван Прокоплв
294 р.
Геннадий
294 р.
А
490 р.
Андрей Ермилов
96 р.
Людмила
490 р.
Денис Викторович
46 р.
Ольга
490 р.
Ирина
294 р.
Леонид
2 937 р.
Ксения
490 р.
Сергей Анатольевич Феттих
294 р.
Надежда
294 р.
Андрей
490 р.
яков
82 р.
Ирина
294 р.
Антон
490 р.
Марина
294 р.
— 16 декабря —
Андрей Филиппов
6 р.
Сергей
89 р.
Лариса
37 р.
Светлана
196 р.
Людмила
490 р.
Анна
96 р.
Иван
146 р.
Юлия
40 р.
Ольга
294 р.
Александр
882 р.
Василий
979 р.
Евгений Александрович Кирдин
1 958 р.
— 15 декабря —
Олег
1 958 р.
Олег
249 р.
Елена
490 р.
Елена
294 р.
Ксения
40 р.
Андрей
979 р.
Андрей Захаров
979 р.
Тамара
83 р.
Ольга
979 р.
Андрей
79 р.
Андрей Крюченков
979 р.
Ирина
27 р.
Ирина
96 р.
Мария
294 р.
Татьяна
294 р.
Александр
881 р.
Светлана
294 р.
Елена
490 р.
Евгений
294 р.
Инна
196 р.
Валерий
490 р.
Алан
490 р.
Светлана Спирина
294 р.
Игорь Евгеньевич Ерошкин
146 р.
Артем
294 р.
Светлана
490 р.
Вера
294 р.
Людмила К.
979 р.
ксения
294 р.
Александр
219 р.
Александр Могилевский
490 р.
Михаил
294 р.
АЛЕКСАНДР
9 790 р.
Дмитрий
294 р.
Евгений
4 895 р.
Ольга
490 р.
Denis
294 р.
Денис
294 р.
Марина
46 р.
Максим
979 р.
Валентин
490 р.
Юрий
490 р.
Юрий
177 р.
Александр
294 р.
SERGEI
265 р.
Светлана
294 р.
Ольга
265 р.
М
150 р.
Показаны последние 100 пожертвований

В помощи нуждаются

Наши подопечные могут лишиться гуманитарной помощи
Сбор на покупку новой ГАЗели для Ресурсного центра

 
Собрано:  137 361p
Осталось: 2 362 639p
Помочь

Коляска для Маруси
Собираем на специальную коляску для особой девочки

 
Собрано:  90 374p
Осталось:  145 826p
Помочь

Мы выходим в детскую больницу, чтобы ребята поскорее поправились!
Сбор на поддержку двух постовых сестер милосердия

 
Собрано:  156 107p
Осталось:  93 893p
Помочь

Пасхальная радость в гостях у бабушки
Сбор на продуктовые и гигиенические наборы для патронажных подопечных

 
Собрано:  34 368p
Осталось:  65 632p
Помочь
Еще просьбы...