Сбор на реабилитацию Маши и Саши

Старшей Машеньке 12 лет, сыну Саше 7. Оба ребенка инвалиды. Собираем средства на реабилитацию сразу для двоих в «Здоровое детство».

Олеся Кузвесова, мама Маши и Саши:

Затем было долгое хождение от одного врача к другому. Не дожидаясь результата заболевания, начали посещать занятия по ЛФК, кинезиотерапии и разных специалистов. Некоторым навыкам мама обучилась сама, чтобы и в домашних условиях тренировать дочку, но результата не было.

– Ближе к двум годам – всё, ребенка нет. Вот я бы так сказала. Пропали целенаправленные движения руками, и это настолько произошло всё резко. Это шок. Я не знала, что делать. Я не знала, куда ехать.

Не знали, куда направить ребёнка, и сами врачи. В то время они впервые столкнулись с таким диагнозом. Необходимо назначить лечение, но какое – никто не понимал. И было принято решение, что нужно ехать в Москву сдавать дорогостоящие анализы на генетику. Именно там и выяснилось, как называется Машино заболевание.

– Ретта, да. Маше было уже тогда три года. Это ужасающие картины, и это с твоим ребенком.

Начала изучать, читать. И наткнулась на то, с чего мы можем получить толчок – это дельфинотерапия. И Маша пошла после первого курса. Не побежала, конечно, но пошла. И ходит уже восемь лет. Влияют на правильную ходьбу и осанку, конечно же, постоянные занятия по ЛФК, без них такого результата мы бы не добились.

История семьи Кузвесовых на Маше не заканчивается. В тот самый момент, когда дочь научилась ходить, мама, окрыленная и радостная, что её солнышко пойдёт на поправку, строила грандиозные планы на её счёт. Врачи уверяли родителей, что Машино заболевание никак не связано с генетикой, советовали родить второго ребенка, который точно, по их словам, будет здоровым.

– Было сложно, тяжело. У меня был панический страх, что с ним что-то будет не так. Что у него тоже будут проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Я всё, чему научилась с Машей, применяла на нём. Он очень рано пополз, сел, пошёл. Был достаточно самостоятельным, но не было речи.

Потребовалось несколько лет, чтобы Саша научился говорить и читать. Через год он пойдет в школу. С возрастом у него всё лучше и лучше получается учиться чему-то новому и находить общий язык с людьми. И этот год может стать для него трамплином для перехода в новую, взрослую жизнь.

– До школы осталось совсем чуть-чуть, ему семь лет, мы оставили его ещё на год в садике. Год пролетит быстро, поэтому комиссию по ПМПК нужно проходить уже сейчас, и нужно поднажать, чтобы он эти знания выдал наружу. Чтобы он не стеснялся и читал при всех.

Поэтому нам сейчас нужен сбор средств на занятия с психологом и логопедом.

Спасибо огромное Православной Службе Милосердия за то, что откликнулась, протянула руку помощи. Спасибо ТК «Союз», что выделил для нас время, снял моих детей. Отозвались на крик о помощи. Мне стало сложно – просить очень тяжело, когда есть руки, ноги, и вроде бы ты можешь зарабатывать, но, к сожалению, оплатить реабилитации у меня не получается. Я не тяну, у меня не получается финансово содержать, у меня даже не получается физически полностью дать детям то время и силу, которые им требуются. Одной тяжело. Спасибо всем.

На реабилитацию двоих детей необходимо собрать 120 950 рублей. Помочь маме оплатить лечение можно, отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом «ССП5 300», где вместо 300 можно указать любую сумму, которая будет списана со счёта вашего мобильного телефона (Билайн, МТС).

Новости

Вот уже несколько вечеров подряд читаем с сыном вслух произведение Александра Беляева «Голова профессора Доуэля». В детстве мы охотились за этой книгой в районной и «пионерлагерной» библиотеке. Переживая за героев, мы придумывали, что бы еще можно было сделать с помощью потрясающих «открытий науки». И отчасти радовались за героев: тело погибло, но голова-то живет, какая-никакая, а все равно жизнь. Но вот вчера, дочитав до места, где одна из героинь вновь теряет подаренное хирургом тело и оказывается в положении «головы на подставке», я остановилась. Нет, человек – это не одно сознание, он троичен (у него есть дух, душа и тело). И нельзя назвать жизнью в полном смысле этого слова, когда ты живешь лишь мыслью, а тело твое страдает или бессильно из-за болезни.

Сейчас на нашем сайте проходит сбор для девочки Маши, которая находится в тяжелом положении. Ей 12 лет, но в 2 года у Машеньки проявилось тяжелое генетическое заболевание – синдром Ретта, из-за которого тело просто забывает то, чему учится. Девчушка все осознает, помнит, а тело живет своей жизнью и диктует свои правила. Маша может ходить (хотя были периоды, когда она просто лежала), она не может говорить, но уже пять лет учится в школе. Это особая жизнь, которой бы не было, если бы мама поверила врачам и не стала бы реабилитировать дочку. Маше очень помогли дельфины, курсы ЛФК и массажа и прочих реабилитационных технологий.

Лечебная физкультура и логомассаж – это ежедневное спасение для девочки. Все ужасы диагноза (эпилепсия, остановки дыхания и так далее) пока, слава Богу, не вмешиваются в ее жизнь. Но это нужно делать регулярно, а значит и деньги на лечение нужны регулярно. И мама заработала бы их, если бы не болезнь младшего брата Машеньки.

Когда мы с сыном дочитывали очередную главу, то вслух вырвалось: «Слава Тебе, Господи, что у нас есть тело и оно относительно здорово. Как же мы богаты!»