«Дело не в болезни и инвалидности, а в том, чтобы научиться помогать друг другу»

Сестра милосердия объединяет семьи, воспитывающие детей с ахондроплазией...

Типичная панельная многоэтажка в типичном панельном районе Екатеринбурга. Сначала ты петляешь по узким улочкам и дворам, потом добираешься до отдельного крыльца – это вход в Социально-педагогический центр реабилитации детей-инвалидов. Раньше сюда ежедневно стекались так называемые особые дети. «Так называемые», потому что многие из них уже давно выросли, и назвать их детьми можно, учитывая их детскую открытость и особенности развития, а не возраст, указанный в паспортах. 30 лет здесь находили поддержку семьи, воспитывающие детей с ментальной инвалидностью. Сегодня жизнь в центре изменилась. О причинах, а также новых целях и задачах мы поговорили с бессменным руководителем центра, сестрой милосердия Людмилой Николаевной Петуховой.

Людмила Николаевна, расскажите, что изменилось в жизни вашего центра и с чем это связано?

Действительно, наш социально-педагогический центр начал работать в другом режиме, и к этому приходится привыкать и нам, и нашим давним подопечным. А все дело в том, что наши дети выросли. Да, 30 лет назад они были маленькими детьми, которые в силу заболеваний не могли учиться в обычных и коррекционных школах, так как считались необучаемыми. Мы и создавали наш центр, чтобы оказать поддержку родителям и детям. Но теперь они выросли, а мы решились их выпустить. Им не нужны более ежедневные занятия по развитию речи, моторики, по решению задач социализации и так далее. Многие из наших выпускников прибились к районным обществам инвалидов и другим «взрослым» организациям. В родной центр, который за долгие годы для большинства стал вторым домом, они приходят в клубные дни, на праздники и по особым случаям. Так, мы традиционно собираемся в день небесных покровительниц нашего Центра, мучениц Веры, Надежды, Любви и Софии, на Рождество и Пасху Христовы и так далее.

Недавно ваши воспитанники приняли участие в фестивале «Солнце для всех», который собрал людей с инвалидностью. Вряд ли это только досуговое мероприятие?

Да, не только досуглвое, но и реабилитационное, если можно так сказать. Мы стараемся использовать любую возможность, чтобы сформировать еще одну опору в жизни наших детей. Опоры – это уверенность, навыки, опыт принятия или непринятия, новые связи и многое другое. Например, если где-то проходит фестиваль для инвалидов или другое подобное событие, то мы обязательно участвуем. Это нужно нашим воспитанникам для того, чтобы побороть в себе страх публичности. У многих он есть в силу неуверенности в своих силах и талантах, а также в силу того, что люди с инвалидностью все же в нашем обществе встречаются очень по-разному. На этом фестивале нас всегда встречают с большой теплотой. Поэтому подобные выходы в свет очень важны, как для детей, так и для родителей.

И все же вы решились сменить направленность вашего центра?

Мы не бросаем наших выпускников, но хотим попробовать собрать в Центре тех деток, которым сейчас нужна помощь, как им когда-то. Сейчас идет работа по объединению семей, воспитывающих деток с ахондроплазией, то есть с нарушением роста костей скелета и основания черепа. Для них мы проводим и клубные дни, и традиционные выездные мероприятия, такие как сплав по Чусовой или выезд на озеро Шарташ. Нам важно, чтобы эти семьи познакомились в реальной жизни. Ведь как правило, они сегодня общаются онлайн, находя друг друга в определенных форумах и чатах. Но общение онлайн – это хорошо, а реальное знакомство – бесценно. Так как оно дает возможность взрослым приходить на помощь друг другу, а детям сформировать круг общения с такими же, как и они.

Сколько таких семей в Екатеринбурге сейчас?

С нами на связи 15 семей, по городу их немного больше. Есть семьи, которые приезжают из Верхней Пышмы. Детки разных возрастов от года до 12 лет.

Вы формируете определенный круг общения. Какие темы сейчас волнуют родителей?

Поначалу было заметно, что людей более всего интересуют вопросы медицинской помощи и сопровождения таких деток. Да это и понятно. В этом году многие ребята попали в программу по лечению новым препаратом, который помогает им расти. Эффект есть. Некоторые озабочены тем, что им предстоят операции по удлиннению костей ног и рук, а некоторые уже это прошли и готовы поделиться опытом и полезными связями.

Но физическое развитие, здоровье и лечение – не самое главное, хотя и очень важное. Важно также перед родителями раскрыть перспективу, которая во многом скрыта за заботами дня сегодняшнего. Например, мало кто задумывается о том, что этим деткам предстоит создавать свои семьи и к этому нужно быть готовым не только с физической точки зрения.

Когда моя дочка Надя была маленькой и мы оказались на консультации у ортопеда в Курганской клинике, где и делают удлиннения конечностей, то меня очень интересовал вопрос, не повлияет ли операция на деторождение. Врач очень удивился: «А вы что еще и рожать собираетесь?!» (в том смысле, что мы предполагаем, что дочка в будущем будет рожать детей). Тогда я ответила «Да», хотя никакой определенной уверенности у меня не было. Была большая надежда и была маленькая Надя, которая потом стала взрослой, вышла замуж и родила двоих детей. И сегодня, когда она встречается с врачами и те узнают, что она дважды мама, то главный их интерес в медицинской сфере: «Как вы рожали, были ли осложнения» и так далее. А ведь ей пришлось пройти множество испытаний помимо физических, испытаний личного плана.

То есть вам важно помочь семьям обрести правильную жизненную позицию в отношении к особому ребенку?

И правильную позицию, и принятие ребенка, и веру в него, и умение давать ему самостоятельность, право на ошибку, провал и право на победу. Но главное – очень хочется показать родителям дорогу в Церковь, к Богу. Поэтому на ключевые мероприятия мы обязательно приглашаем духовника центра, отца Евгения Попиченко.

А что ежедневно происходит в Центре? Неужели он закрыт?

Конечно же, нет. Центр открыт. Там нет ежедневных занятий, но я туда прихожу, потому что ко мне обращаются за консультацией родители детей с ментальными особенностями. Ну, и кроме того, мы там собираемся, чтобы подготовиться к предстоящим мероприятиям. Например, для крошек сшили народные костюмы и сарафанчики, потому что планируем развивать творческий ансамбль ложкарей. Взрослые то ребята давно на ложках играют, а маленькие только начинают. Им в этом очень помогают наши друзья из фольклорной группы «Перезвон».

Расскажите о самых ближайших встречах, что это будет?

Ближайший клубный день мы посвятим письмам для солдат. Мы с родителями решили поддержать акцию «Подарок герою», написать письма (детки нарисуют открытки), пособирать вещи в подарок бойцам. Ну, а потом будем готовиться к встрече Рождества Христова, ведь в Рождество к нам приезжает батюшка с сестрами милосердия и добровольцами. Будем знакомиться, чтобы сложилась дружба на долгие годы.

Помоги Господь!

Напомним, что обратиться за помощью и получить консультацию можно по телефону (343) 347-62-44, 8-904-386-05-71.
Хочу помочь
12 декабря 2023г.