Жить без аллергического шока

случилась радость – появился на свет сын Васенька. Однако эта радость была сразу же омрачена тем, что ребёнок не смог сделать первый вздох и был увезен в реанимацию. Подключение к аппарату искусственной вентиляции легких тоже не прошло беспроблемно – малышу сильным напором кислорода порвали легкое и перенапрягли сердечную мышцу. Но самым тревожным было то, что врачи никак не могли поставить диагноз и понять, почему малыш не дышит самостоятельно. Каждый день приходили новые врачи и пробовали поменять давление на аппарате, чтобы убедиться, что дышать Вася сам не может. Они недоумевали: «Как же так?! Ведь мальчик выглядит, как абсолютно здоровый?!»

Когда малыша с мамой перевели из роддома в детскую областную больницу, врач сделал компьютерную томографию и обнаружил, что 90% гортани у малыша перекрыто кистой (доброкачественной опухолью), которая и мешает ему дышать.

Остановки дыхания, установка трахеостом, круглосуточные дежурства, чтобы малыш не вырывал мешающие трубки, бессонные ночи и долгий поиск врача, который бы рискнул удалить кисту такому малышу. Врач нашелся только в Москве. Первый год жизни мама с Васей буквально жили в московской больнице. Сначала пробовали лазером выжигать кисту изнутри. Но она вновь разрасталась. Поэтому пришлось пережить серию операций под общим наркозом по удалению корешков этой кисты.

Мама Васи Александра вспоминает, что в самые тяжелые моменты, особенно после очередных московских операций, она писала мужу одно и то же сообщение: «Я боюсь своего ребенка». Страшно крепко заснуть и не услышать, что что-то случилось. Страшно кому-то доверить уход за малышом, чтобы немного передохнуть.

– Мы даже спать стали по-другому, не спать, а дремать, так как остановки дыхания случались часто и непредсказуемо. Невозможно описать, как мне было страшно, – вспоминает Александра.

Сейчас Васе уже три года, и визуально он не отличается от здоровых деток. Хирурги дают хорошие прогнозы и лишь периодически проводят обследования на случай, если киста вновь начнет расти. Однако большое количество операций и наркозов повлияли на желудочно-кишечный тракт и вызвали сильную аллергическую реакцию на многие продукты. Из рациона полностью исключены продукты, содержащие коровий белок, следы куриного белка и глютена. Васина диета – это гречка и индейка. Конечно, нужно как-то компенсировать нехватку кальция и аминокислот.

– Слава Богу, нам удалось наконец подобрать подходящую смесь. Очень часто приходилось экспериментировать. Одни смеси вызывали сильные аллергические реакции, питание другими кончалось ночными приступами, отеками и больницей. Уже более двух лет Вася на смеси, и вот недавно мы перешли на питательную смесь «Неокейт джуниор». Часть необходимого объема смеси мы, конечно, можем покупать самостоятельно. Но в полном объеме с затратами мы не справляемся и просим добрых людей помочь с приобретением этой смеси, – рассказали родители мальчика.
Стоимость одной банки варьируется в пределах 3500 рублей. В месяц уходит до 7 банок. На полгода нужно 147 000 рублей, чтобы мальчик мог нормально расти.

Работает в семье только папа. Точнее, он служит в Храме-на-Крови. Мама выйти на работу не может, так как Васю не могут принять ни в один садик из-за его аллергий и особенностей питания.

Вася растет жизнерадостным мальчуганом. Мама вспоминает, что даже после операций, с трубкой в шейке он улыбался. А сейчас самая большая его радость – это общение со сверстниками. Детских площадок не хватает, поэтому Вася поступил в группу развития музыкальной школы, где можно и общаться, и петь, и танцевать с ребятками. Он увлекается сбором лего-конструкторов, но готов их бросить, если папа зовет его играть в футбол.
Такой вот славный мальчишка. Очень хочется помочь ему поправиться!

28 декабря 2022г.