Долгий путь к победе

Данька – так ласково называют его родители – родился без признаков жизни. Малыша удалось реанимировать и привести в сознание. Сейчас ему семь лет. У Дани ДЦП и гиперкинез всех конечностей, в том числе и языка. Именно это мешает мальчику управлять своим телом и речью.
Елена Коноплёва, мама Даниила:
– Сразу же после рождения наш Данечка попал в реанимацию, где он провел месяц на ИВЛ. Врачи боролись всеми способами за его жизнь. Спустя месяц он задышал сам и с этого момента начал борьбу за свою жизнь. Он не умел кушать, кормили его через зонд. Не было сосательного и глотательного рефлексов. Всему этому пришлось учится. С самого рождения мы были на медикаментах и проложили большой путь к тому, чтобы он научился глотать, пережевывать пищу, пить из кружечки. У него это немного неуклюже получается, но тем не менее мы ушли от бутылки, от зонда – это большие для нас успехи.

При выписке из больницы родителям сказали, что их ждет долгая борьба за здоровье сына. И чтобы привить ему самые простые навыки, потребуется несколько лет. На свою первую реабилитацию Даня поехал в четыре месяца. С того времени регулярные путешествия по медицинским центрам стали для него нормой. Из-за тяжести заболевания результат появился не сразу. Долгое время он не умел ползать и переворачиваться, зато сейчас быстро передвигается на животе из комнаты в комнату, крутится во все стороны и сидит без поддержки. Произносит звуки и несколько слов.

– У нашего Даньки сохранный интеллект, он поддается обучению. На следующий год ему исполнится восемь лет, и он должен будет начать учиться. Не знаю, какое это будет обучение – домашнее или же он пойдет в школу. Но главное, он вполне обучаемый ребенок. И очень важно не упустить момент и за этот год наработать необходимые для него навыки. На реабилитациях его частично готовят к школе. Учат цифры, решают примеры, показывают несколько вариантов ответов, из которых он должен выбрать правильный.

Неговорящий ребенок должен найти способ общения с людьми. И Данька нашел его при помощи алфавита. Это ещё раз доказывает, что его интеллект сохранный.

– Да, он с нами общается через алфавит. Если он что-то хочет и этого нет дома, он дает нам понять, чтобы мы взяли алфавит, и, перебирая буквы, останавливается на нужных. Таким образом мы понимаем, что он хочет.

Мы с мужем очень радуемся, что у него есть желание, стремление чему-то научиться. Его не нужно заставлять. Он с радостью ездит на занятия. Мы говорим ему: «Ты ездишь на работу, это твоя работа». И он соглашается. Но за работу он, конечно, получает зарплату в виде вкусняшек. Сейчас он хочет научиться ползать на четвереньках. Старается, у него не получается, порой расстраивается сильно. Вся проблема в его руках. Из-за гиперкинеза они не слушаются его. Если бы он их контролировал, держал, то возможно бы Данька уже и ползал.

Отмечают его сообразительность и специалисты в садике, куда Данил ходит каждый день на несколько часов. Особенно ему нравится там изучать буквы и цифры по учебным пособиям.

– Сейчас мы готовимся к реабилитации в Санкт-Петербурге, где мы были уже не раз. Все специалисты знают Даню. На первом занятии смотрят, что стало хуже, а что наоборот лучше, например, равновесие плохо держит, стал заваливаться. И решают, на что нужно сделать упор в этот раз. На эту реабилитацию мы поедем, как только будет возможность. Там будет и логопед, и дефектолог, и развитие мелкой моторики, и, конечно же, физкультура. Чтобы не потерять наработанные навыки, нам обязательно нужно поехать на эту реабилитацию. Поэтому и говорят, что ДЦП – это постоянные занятия.

Сумма за один курс лечения просто катастрофическая. Один месяц стоит не одну сотню тысяч. Папа, конечно, у нас работает, и помимо этого старается брать домашнюю работу, но оплачивать полностью Данькино лечение у нас не получается. Мы просто не в силах оплачивать такие суммы. Поэтому мы вынуждены обращаться за помощью.

На ближайший курс лечения мы собираем 100 000 рублей. Помочь Даньке пройти очередную реабилитацию можно, отправив смс на короткий номер 3443 с текстом «ССП2 300», где вместо 300 можно указать любую сумму цифрами, которая будет списана со счёта вашего мобильного телефона.

Сегодня я хочу рассказать об одном нашем давнем подопечном мальчишке - Даньке. Ему было всего два года, когда мы познакомились, он ползал на четвереньках, опираясь на крепко сжатые кулачки и почти постоянно улыбался. За плечами у него уже было 1,5 года реабилитаций. Даню родители начали реабилитировать практически сразу после рождения, потому что в родах у него произошло кровоизлияние в мозг, целый месяц малыш самостоятельно не дышал и врачи предупредили – будут проблемы. Они есть и до сих пор. Но есть и победы, в том числе благодаря неравнодушным людям из разных уголков России.

Друзья, почувствуйте сопричастность – сегодня Данька – это не лежачий мальчик, который питается через зонд. Это уже в прошлом. Даня – почти школьник и он каждый день учится проговаривать новые слова!
Каково это – говорить, когда у тебя постоянно сводит все мышцы: язык, гортань, связки, челюсть? Сначала даже папа и мама плохо понимали сына. Тогда Данька сам придумал способ общения – он указывал на буквы алфавита, а родители составляли слова. Теперь всем понятно, что это лишь временное изобретение, потому что Данька учится говорить. А еще важно поработать с руками, чтобы будущий школьник смог хотя бы пользоваться карандашом или мелом.

Что для этого нужно? Снизить гиперкинезы, то есть перенапряжение мышц. Тогда мальчик будет лучше управлять своим телом.

Что помогает Даньке? Лечебная физкультура, работа с логопедом и дефектологом, массаж.

05 ноября 2021г.
Просмотров: 688