Сбор на реабилитацию Маши и Саши

Старшей Машеньке 12 лет, сыну Саше 7. Оба ребенка инвалиды. Собираем средства на реабилитацию сразу для двоих в «Здоровое детство».

Олеся Кузвесова одна воспитывает двоих детей. Старшей Машеньке 12 лет, Саше 7. Оба ребенка родились от одного отца, но после рождения младшего папа оставил семью, не зная ещё тогда, что и второй ребенок будет тоже инвалидом. Все заботы о малышах перешли на мамины хрупкие плечи.

Олеся Кузвесова, мама Маши и Саши:

Затем было долгое хождение от одного врача к другому. Не дожидаясь результата заболевания, начали посещать занятия по ЛФК, кинезиотерапии и разных специалистов. Некоторым навыкам мама обучилась сама, чтобы и в домашних условиях тренировать дочку, но результата не было.

– Ближе к двум годам – всё, ребенка нет. Вот я бы так сказала. Пропали целенаправленные движения руками, и это настолько произошло всё резко. Это шок. Я не знала, что делать. Я не знала, куда ехать.

Не знали, куда направить ребёнка, и сами врачи. В то время они впервые столкнулись с таким диагнозом. Необходимо назначить лечение, но какое – никто не понимал. И было принято решение, что нужно ехать в Москву сдавать дорогостоящие анализы на генетику. Именно там и выяснилось, как называется Машино заболевание.

– Ретта, да. Маше было уже тогда три года. Это ужасающие картины, и это с твоим ребенком.

Начала изучать, читать. И наткнулась на то, с чего мы можем получить толчок – это дельфинотерапия. И Маша пошла после первого курса. Не побежала, конечно, но пошла. И ходит уже восемь лет. Влияют на правильную ходьбу и осанку, конечно же, постоянные занятия по ЛФК, без них такого результата мы бы не добились.

История семьи Кузвесовых на Маше не заканчивается. В тот самый момент, когда дочь научилась ходить, мама, окрыленная и радостная, что её солнышко пойдёт на поправку, строила грандиозные планы на её счёт. Врачи уверяли родителей, что Машино заболевание никак не связано с генетикой, советовали родить второго ребенка, который точно, по их словам, будет здоровым.

– Было сложно, тяжело. У меня был панический страх, что с ним что-то будет не так. Что у него тоже будут проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Я всё, чему научилась с Машей, применяла на нём. Он очень рано пополз, сел, пошёл. Был достаточно самостоятельным, но не было речи.

Потребовалось несколько лет, чтобы Саша научился говорить и читать. Через год он пойдет в школу. С возрастом у него всё лучше и лучше получается учиться чему-то новому и находить общий язык с людьми. И этот год может стать для него трамплином для перехода в новую, взрослую жизнь.

– До школы осталось совсем чуть-чуть, ему семь лет, мы оставили его ещё на год в садике. Год пролетит быстро, поэтому комиссию по ПМПК нужно проходить уже сейчас, и нужно поднажать, чтобы он эти знания выдал наружу. Чтобы он не стеснялся и читал при всех.

Поэтому нам сейчас нужен сбор средств на занятия с психологом и логопедом.

Спасибо огромное Православной Службе Милосердия за то, что откликнулась, протянула руку помощи. Спасибо ТК «Союз», что выделил для нас время, снял моих детей. Отозвались на крик о помощи. Мне стало сложно – просить очень тяжело, когда есть руки, ноги, и вроде бы ты можешь зарабатывать, но, к сожалению, оплатить реабилитации у меня не получается. Я не тяну, у меня не получается финансово содержать, у меня даже не получается физически полностью дать детям то время и силу, которые им требуются. Одной тяжело. Спасибо всем.

На реабилитацию двоих детей необходимо собрать 120 950 рублей. Помочь маме оплатить лечение можно, отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом «ССП5 300», где вместо 300 можно указать любую сумму, которая будет списана со счёта вашего мобильного телефона (Билайн, МТС).

У Маши с Сашей очень мало друзей. Особенно нормотипичных. Потому что здоровые детки их не совсем понимают, и это нормально. Но Олеся очень переживает за детей и по опыту лет заметила, что когда Маша и Саша общаются со здоровыми ребятами, то они повторяют за ними все их действия и стараются быть на них похожими. Так они быстрее могут адаптироваться к нашему миру. Пользуясь случаем, мама ребят обращается с просьбой: если кто-то из вас захочет познакомиться с Машей и Сашей поближе, прийти в гости, то вам всегда будут рады.

Новости

Как же мы богаты!

Вот уже несколько вечеров подряд читаем с сыном вслух произведение Александра Беляева «Голова профессора Доуэля». В детстве мы охотились за этой книгой в районной и «пионерлагерной» библиотеке. Переживая за героев, мы придумывали, что бы еще можно было сделать с помощью потрясающих «открытий науки». И отчасти радовались за героев: тело погибло, но голова-то живет, какая-никакая, а все равно жизнь. Но вот вчера, дочитав до места, где одна из героинь вновь теряет подаренное хирургом тело и оказывается в положении «головы на подставке», я остановилась. Нет, человек – это не одно сознание, он троичен (у него есть дух, душа и тело). И нельзя назвать жизнью в полном смысле этого слова, когда ты живешь лишь мыслью, а тело твое страдает или бессильно из-за болезни.

Сейчас на нашем сайте проходит сбор для девочки Маши, которая находится в тяжелом положении. Ей 12 лет, но в 2 года у Машеньки проявилось тяжелое генетическое заболевание – синдром Ретта, из-за которого тело просто забывает то, чему учится. Девчушка все осознает, помнит, а тело живет своей жизнью и диктует свои правила. Маша может ходить (хотя были периоды, когда она просто лежала), она не может говорить, но уже пять лет учится в школе. Это особая жизнь, которой бы не было, если бы мама поверила врачам и не стала бы реабилитировать дочку. Маше очень помогли дельфины, курсы ЛФК и массажа и прочих реабилитационных технологий.

Лечебная физкультура и логомассаж – это ежедневное спасение для девочки. Все ужасы диагноза (эпилепсия, остановки дыхания и так далее) пока, слава Богу, не вмешиваются в ее жизнь. Но это нужно делать регулярно, а значит и деньги на лечение нужны регулярно. И мама заработала бы их, если бы не болезнь младшего брата Машеньки.

Когда мы с сыном дочитывали очередную главу, то вслух вырвалось: «Слава Тебе, Господи, что у нас есть тело и оно относительно здорово. Как же мы богаты!»