Коляска для Алисы Чуйковой

Алисе пять лет, у нее тяжелое нервно-мышечное заболевание – мерозин-негативная ВМД, – характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и дистрофическими изменениями в мышцах. Девочке нужно хорошее инвалидное кресло-коляска.
Алисе Чуйковой из города Полевского сейчас пять лет, она любит гулять, качаться на качелях, играть, рисовать и лепить из пластилина. Она ничем не отличается от своих сверстников по умственному развитию, но у девочки мерозин-негативная врожденная мышечная дистрофия. Это тяжелое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся мышечной гипотонией, прогрессирующей мышечной слабостью и дистрофическими изменениями в мышцах.

Алиса была долгожданным ребенком, беременность у мамы протекала хорошо, только несколько раз повышался сахар. А вот роды были очень сложными, в результате – экстренное кесарево сечение, гипоксия плода, капельницы. Рассказывает мама Анастасия Чуйкова:

– Из роддома нас выписали через четыре дня, всё было хорошо. Когда Алисе исполнился месяц, мы поехали на плановый осмотр, где хирург предположила ДЦП, потом невролог, ортопед, гипсование, лечение препаратами, мы практически каждый день ездили в Екатеринбург.

В 11 месяцев малышку положили в МЦ «Бонум», где невролог предварительно поставила девочке диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) и порекомендовала проконсультироваться у генетика. После выписки сразу записались к генетику, где только через полтора года исследований и дорогостоящих анализов был поставлен точный диагноз – мерозин-негативная ВМД, на тот момент Алисе было уже 2,5 года.

Врач никаких прогнозов не дал, порекомендовал обратиться в паллиативное отделение. Поискав информацию в интернете, Анастасия нашла группу родителей детей с таким заболеванием, познакомилась с ними, они создали чат для общения, поддержки и обмена важной информацией.

– За это время я многому научилась, как правильно заниматься с ребёнком, что можно, а что нельзя, – делится Анастасия. – Алиса начала держать голову в пять месяцев, сидеть в год, переворачивалась, на данный момент она может сама сесть, ползает на попе, может постоять несколько минут, есть шаговый рефлекс, но она совсем не ходит. Из проблем у дочки имеются контрактуры практически везде, гиперлордоз, подвывихи в тазобедренных суставах, она плохо жуёт, ест практически всё перемолотое, её вес сейчас составляет 20 кг.

Заболевание Алисы прогрессирующее, как и все генетические, но мы много работаем. Я научилась сама делать ей массаж, растяжки, так как делать это нужно ежедневно, ходим в бассейн. Каждый день Алиса дышит с помощью откашливателя для разработки лёгких. Сейчас мы ездим на занятия иппотерапией, дочери очень нравится кататься на лошади.

Алиса по характеру боец, сказались занятия с рождения, редко когда заплачет на приеме у врача. Очень самостоятельная, всегда сама напоминает маме, что сегодня еще не делали и чем обязательно нужно заняться, даже может покомандовать. Но в то же время бывает стеснительной и скромной, как все девочки. Она ходит в детский сад на четыре часа в день, где с ней находится помощник, а по возвращении домой, после обеда и небольшого отдыха, у нее начинаются ежедневные занятия: массаж, растяжки, вертикализатор, откашливатель.

Родители Алисы обратились к нам в Службу с просьбой о помощи в приобретении детского инвалидного кресла-коляски. Сейчас Алиса гуляет в садике в коляске, которая ей совсем не подходит, в результате чего могут возникнуть проблемы, такие как сколиоз. Коляска, которую родители хотят приобрести, имеет боковые поддержки. Девочка в ней будет сидеть ровно, так как сама коляска обеспечивает надежную стабилизацию и безопасность ребенка. Кроме того, ее лёгкая и прочная конструкция позволяет ее быстро сложить, и она занимает мало места при транспортировке. Стоимость коляски составляет 74 800 рублей.

Друзья, давайте поможем приобрести эту коляску для Алисы, ведь самим им сейчас это не под силу, так как в семье работает только папа, мама получает пенсию, но этого хватает лишь на покрытие ежедневных бытовых расходов, а семья еще платит ипотеку, кредит за вертикализатор и корсет, за занятия иппотерапией.

Помочь приобрести коляску для Алисы можно, отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом «ССП5 300», где вместо 300 можно указать любую сумму. Кроме того, вы можете совершить пожертвование с банковской карты через наш сайт www.ekbmiloserdie.ru.

Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит вам по телефону в Екатеринбурге 200-07-04.
22 июня 2021г.
Просмотров: 532