Даша Гаева: сбор для героя программы "Скорая социальная помощь"

ЖИТЬ со спинально-мышечной атрофией Даше поможет вертикализатор...

Полтора года назад родилась ясноглазая Дашенька Гаева. Тогда о неизлечимом генетическом диагнозе малышки никто не знал, родители только мечтали о счастливом будущем. Сегодня мечты остались, только реализация их зависит от того, сможем ли мы помочь Даше жить и развиваться с учетом ее особенностей.

Девочка появилась на свет в срок и достаточно легко, тем более, что Дашину маму поддерживал в родах папа. Первые пять месяцев родители Даши наслаждались своим новым статусом материнства и отцовства, радуясь каждой минуте. Но потом начали замечать, что дочка не любит лежать на животе, с трудом удерживает головку в этом положении.

- Массажисты замечали, что у Даши слабый мышечный тонус, но при этом уверяли нас, что такое бывает, что это может быть следствием небольшой гипоксии при родах. Говорили, что всё наладится. – Вспоминает мама Мария. - Но, к сожалению, дочке становилось все хуже при том, что она вела себя абсолютно обычно: играла в игрушки, проявляла интерес, гулила, была очень эмоциональной.

Прошло еще два месяца, полных развивающих занятий, гимнастики, массажа. Ребенок по физиологии уже должен ползать, вставать на четвереньки. А у Даши ничего этого не было, она не могла поднять голову, лежа на животике, хотя интеллектуально при этом она развивалась согласно возраста.
По результатам МРТ у Дашеньки выявили врожденную кисту в мозжечковом отделе мозга. Однако нейрохирург отметил, киста никак не влияет на мышечную слабость ребенка. Он показал, что у Даши уже утеряна способность опоры, и направил семью на генетические экспертизы. На тот момент ей было 9 с половиной месяцев.

- Мы собрали все документы, заключения и отправили в Москву Дашины анализы. – Вспоминает мама Мария. - Буквально через неделю мы получили по электронной почте письмо с заключением, что у дочки спинально-мышечная атрофия. Я помню этот день как вчера. Я позвонила папе на работу, Дашенька была у меня на руках, мне стало тяжело дышать. Папа тут же примчался домой, мы просто молча сидели, обнимали и целовали ее, говорили, как сильно мы ее любим. Мы не знали, как жить, что делать, куда бежать.
Мы обратились за помощью в московский центр, в котором обучают родителей таких же деток, как жить с таким заболеванием. Для нас это было большим подспорьем, потому что мы познакомились там с родителями таких деток, мы познакомились с врачами-физиотерапевтами. И нам порекомендовали, что делать дальше, чтобы Даша не испытывала стресс, чтобы ее жизнь была максимально приближена к жизни обычного
ребенка.

Гаевы начали думать, как жить, чтобы каждый день Даши был наполнен счастьем, позитивными эмоциями, любовью и заботой о ней. Время идёт, Дашенька развивается, она должна проводить время не только в сидячем положении, но ещё и в вертикальном положении.

- Без вертикализатора у деток со спинально-мышечной атрофией неправильно развивается сердечно-сосудистая система, быстро формируются болезни суставов, позвоночника, органов пищеварительной системы и легких. – Подтверждает врач отделения паллиативной помощи Елена Юрьевна Сапего. – Такие детки в большинстве своем большие умнички. Они все учатся в школе. Они могут также получать высшее образование, создавать семьи и рожать здоровых детей. Они могут быть адвокатами, психологами, художниками, дизайнерами, могут заниматься компьютерными технологиями. Хороший пример - Юля Саломонова, которая участвовала в Евровидении. Нужно только учесть их особенности и научиться жить!

Чтобы подарить Дашеньке столь необходимый ей вертикализатор, нужно собрать 296 981 рублей. Достаточно отправить сообщение с текстом ССП7 пробел СУММА на номер 3443. Самим Гаевым купить столь дорогое оборудование не под силу. Но мы с вами, наверняка, сможем помочь малышке.

13 сентября 2018г.
Просмотров: 2505