Семья Коваленко: самое страшное - это плач ребенка, это слезы без звука, и это смех, который не раздается. СБОР ЗАКРЫТ!

Сумма сбора 453 945 руб.

Сегодня мы познакомимся с двухлетней девочкой Катюшей из Екатеринбурга. За свою жизнь эта маленькая девочка перенесла столько трудностей, что не под силу и многим взрослым. В семье очень много любви и заботы друг о друге. Дай Бог, вместе они справятся с отведенными им испытаниями.

Когда Катюшу с мамой выписывали из роддома, врачи обратили внимание только на необычную внешность ребенка – слишком крупные глаза. О том, что девочка родилась с серьезными проблемами, семья узнала только через полгода.

Ближе к 5 месяцам у Катюши резко начала расти голова в одном направлении. Во время обследования врачи нашли в голове большое количество лишней жидкости. Гидроцефалия появилась неожиданно и стихийно развилась буквально за несколько дней. Кате поставили шунт. На том же обследовании для родителей впервые прозвучал серьезный диагноз – синдром Крузона.

Помимо прочего врачи определили у ребенка атрофию коры головного мозга второй степени. Прогнозы были самыми тяжелыми: врачи предполагали, что она не сможет ходить и говорить, сможет только поворачивать головой.

Но родители не отчаялись и с молитвой решили искать возможность помочь Катюше. Повторно сдали анализы – генетических нарушений не выявлено. Это значит, у малышки был хоть небольшой, но все же шанс чему-то научиться.

В 8 месяцев у Катюши начались остановки дыхания во сне – оказалось, это также один из симптомов синдрома Крузона, который возникает от неправильного строения дыхательных путей. В России родители не смогли найти врачей, которые могли бы решить эту проблему.

В год Катюша перенесла правостороннюю пневмонию. Спустя месяц после выписки из больницы ребенок дома, во время игры начал задыхаться. На машине скорой помощи Катюшу отвезли сразу в реанимацию. 2 недели она находилась на искусственной вентиляции легких, затем ребенку поставили трахеостому. Без нее вероятность повторного удушья была очень высока. Ожидалось, что ее снимут через неделю, но сделать этого, к сожалению, не удалось. Уже второй год ребенок дышит только с ее помощью. К тому же, каждые 15 минут как днем, так и ночью, родители санируют Катю – то есть убирают постоянно образующуюся мокроту. Из-за трубочки Катюша не может произносить никакие звуки и даже плакать.

Когда Катюше исполнился год, Алексей и Анна начали переписываться с зарубежными клиниками в надежде, что где-то ребенку смогут помочь. После года общения с различными клиниками семья приняла решение ехать на операцию в Израиль. В ноябре прошлого года там на обследовании был выявлен еще один, не менее серьезный - синдром Арнольда Киари.

Первое, что решили делать врачи - менять форму головы, чтобы не допустить атрофии коры головного мозга.

7 ноября Катюше сделали очень сложную, но такую важную первую операцию. Вместо запланированных 4 часов она длилась почти 8. Слава Богу, все прошло хорошо, спустя 3 недели контроля ребенок вернулся домой и тут же начал осваивать новое – стала интересоваться игрушками, сидеть и даже ходить с опорой.

После обследований в Израиле врачи пришли к решению, что ребенку потребуется не одна, а три операции. Уже через несколько недель Катюше необходимо возвращаться в клинику на вторую операцию.

Вторая операция Катюши назначена на февраль. Спустя несколько недель после нее проведут и третью, когда уберут трахеостому. Это очень сложный и важный этап в лечении Кати. Стоимость работы врачей и пребывания в течение месяца в Израиле составляет несколько миллионов рублей. Все свои сбережения семья потратила во время первой поездки.

Саму операцию стоимостью больше миллиона, слава Богу, помог оплатить один из благотворительных фондов. Сейчас необходимо найти средства на оплату МРТ. Сделать в России диагностику достаточной точности, к сожалению, невозможно.

Также у семьи совсем нет средств на оплату билетов до Израиля и обратно. Родители летят вдвоем, поскольку один родитель не сможет ухаживать за ребенком с трахеостомой.

Без операции Катюша не сможет лучше двигаться, не заговорит и даже не сможет дышать без помощи трубочки. Дорогие наши, давайте сплотимся и вместе поможем этой чудесной девочке продолжить лечение. Обязательно помолимся за эту семью, попросим для них сил и терпения. Для оплаты билетов и МРТ необходимо 180 тысяч рублей.

О своей беде родители написали так: самое страшное - это плач ребенка, это слезы без звука, и это смех, который не раздается.