Мы не поверили врачам, которые называли Андрея «овощем»

Здравствуйте. Меня зовут Елена, я мама особого и особенно любимого ребенка, Андрея Рубцова. И нам очень нужна ваша поддержка в том, чтобы не останавливать лечение, которое помогает моему сыну.

Андрейка – мой второй ребенок, очень долгожданный и желанный. Когда он появился, первой дочери было 16 лет. Во время беременности у меня был очень маленький живот, но врачи не придали этому значения. Потом уже оказалось, что у ребенка была задержка внутриутробного развития. Родился он с весом в два раза меньшим, чем у обычного малыша. Нас подержали в больнице, полечили Андрюшу и с весом два килограмма выписали домой. Но дома он тоже почти не развивался: не держал голову, не начал переворачиваться. В три месяца поехали в генетический центр, сдали анализы и долго ждали результат. В это время делали массажи, ЛФК, ставили стимулирующие аппараты, но результата от лечения не было.

Результат  получили, когда ребенку было семь месяцев, – синдром Вольфа-Хиршхорна, это означает нарушения в хромосомах, когда из них выпадают отдельные участки. Врач-генетик сказал, что это очень редкое генетическое заболевание, при котором ребёнок будет только лежать. Потом другие врачи пополнили список диагнозов – ДЦП и эпилепсия. Мы не хотели верить и думали, что это ошибка, и это происходит не с нами.

Мы сделали многое, чтобы в результате Андрюше подобрали противоэпилептическую терапию, чтобы сел, встал у опоры, а потом и сделал свои первые шаги с поддержкой за руку. Несмотря на официальный паллиативный статус, сейчас Андрей умеет ходить без опоры, выполняет простые задания: «принеси пульт, дай пирамидку, книгу, пойдем спать, мыть ручки». Во время последней реабилитации его научили проситься в туалет.

Ему нужно улучшать качество походки, учиться держать равновесие, укреплять мышцы, формировать навыки одевания, раздевания. Всего этого он может добиться только с помощью кинезиотерапии, занятий с эрготерапевтом и сенсорной интеграцией.

Андрюша находится на домашнем обучении в коррекционной школе, к нему приходят на занятия педагог, психолог, логопед. Он очень любит гулять на улице, качаться на качелях, смотреть на машины. Еще ему нравится помогать бабушке на кухне: мыть посуду, накрывать на стол. Нравится, когда бабушка читает книжки: он подаёт книгу в руки, трогает рот (это значит, что надо читать) и переворачивает страницы.

Для него праздник, когда приезжает старшая сестра Катя. Он всегда встречает ее у дверей, помогает разбирать сумку, а потом усаживается рядом с ней и гладит волосы. Вот такие у нас маленькие, но очень приятные радости.

Андрей пока не может рисовать и держать карандаш, но этому мы уделяем очень много времени и занимаемся мелкой моторикой, но этого все равно мало. Надо чтобы занимались специалисты.

К сожалению,  когда Андрюше было пять лет, умер его папа (оторвался тромб, сказались, конечно, волнения и переживания за сына). А два года назад врачи выявили у меня онкозаболевание. Слава Богу, болезнь захватили на ранней стадии. Когда я лежала в онкоцентре, Андрюша оставался с бабушкой. Катя по возможности оказывает помощь. Но наших усилий иногда не хватает, чтобы накопить деньги на очередную реабилитацию. А если пропускать тренировки и лечение, то он быстро теряет навыки, все забывает и приходится начинать все сначала.

Следующая реабилитация у нас назначена на ноябрь  2025 года. Спектр занятий и процедур подобран индивидуально. Андрей получит комплексную диагностику и лечение от команды таких специалистов как невролог-реабилитолог, эрготерапевт и физический терапевт, курс сенсорно-динамической терапии, курс кинезиотерапии, а также общий и логомассаж.

Мы очень хотим, чтобы Андрюша научился сам кушать, говорить, кататься на велосипеде (он всегда смотрит на детей, которые катаются, и ходит за ними). А ещё мы очень хотим, чтобы Андрейка нам спел вместе с сестрой Катей песенку, потому что наша Катюша сама пишет музыку и поёт песни.                                                              

Надеюсь, вы поможете в сборе средств на следующую реабилитацию, ведь без них Андрей развиваться не может. Большое спасибо!

*Друзья! 20 % от собранной суммы мы направляем на оплату работы сотрудников Православной Службы Милосердия, которые занимаются ведением сборов (сбор документов, отчетности, написание текстов и оформление просьб). Благодарим вас за доверие Службе и неравнодушие к судьбам наших подопечных.