«Мы деградируем дома, другого выхода нам не дают». Часть 1

Как выживают семьи, где приходится ухаживать за ребенком или взрослым с инвалидностью?...

Мизерные пособия не покрывают все расходы. Работать нельзя, лишишься пособия. Мы собрали истории таких семей.

Любовь Комарова с внучкой и мужем

«Нас упрекают в том, что мы выглядим «слишком сытыми». Наверное, должны быть грязными»

Юлия Микула, 35 лет, Керчь. Дочь Лера, 12 лет, ментальная инвалидность.

– Я одна воспитываю ребенка-инвалида, и мы просто выживаем. У Леры инвалидность с детства. Она получила травму при рождении. Половина головы была черной первый месяц. Я даже не знала, что будут такие последствия.

В 2 года начались эпилептические припадки: органическое поражение головного мозга. В итоге после декрета я уже не смогла выйти на работу. Я попробовала, когда Лера начала ходить в детский сад. Она еще была более стабильна, но воспитатели мне говорили, что ей тяжело, она не выдерживает, через 3 месяца пришлось уйти с работы.

А муж не выдержал. Мужчины слабее… И два года назад мы расстались. Он оставил нам небольшой автомобиль, чтобы я могла ее возить на занятия, и больше участия в воспитании дочери не принимает, никаких денег не передает нам. Дочка понимает эту ситуацию, общаться с ним не хочет.

Сейчас нам стало очень сложно. Мы жили раньше в жилье, которое принадлежало родным мужа. А теперь мы с дочкой снимаем жилье. В общей сложности пенсия дочки по инвалидности и мое пособие составляют 25 тысяч рублей. Половину мы отдаем за квартиру.

Мы стоим на льготной очереди, причем есть даже решение Верховного суда РФ о предоставлении нам жилплощади, но дело не движется. Завтра едем подавать жалобу Поклонской. Керченская администрация не собирается исполнять решение суда. Ссылается на то, что мы не малоимущие.

Меня уже отказываются записывать на прием. А в льготной очереди мы 38-е, и ждать нам еще лет 10. Чиновники мне говорят: «Вы устройтесь на работу, и мы вам дадим без очереди общежитие». Вот и все их решение.

А еще говорят: «У вас с дочерью слишком сытый и благополучный вид». А должны мы, наверное, выглядеть грязными и убогими?

Когда-то, в молодости, работала в общепите. С рождением ребенка меня нашла моя профессия, мое любимое дело. Я получила второе образование, стала коррекционным психологом. Это было важно для меня, чтобы реабилитировать собственную дочь.

Но профессионально мы не можем реабилитировать своих, только других детей. В итоге провожу на волонтерских началах реабилитацию детей, чтобы была практика и чтобы держать себя в тонусе, не хочу выпадать из профессии. А вот реализовать свою новую профессию за деньги не получается, потому что тогда я лишусь пособия.

Лера ходит в школу, скорее, не за знаниями, а за социализацией. Это было главное. Но с декабря у нее осложнилось состояние психики. Возможно, придется переходить на надомное обучение. Школу мы сейчас очень ждем, может быть, хотя бы несколько часов в день, но она будет там учиться. А я смогу хотя бы одна сходить за хлебом.

Были мысли о сиделке, но нужен специалист, который будет понимать, что это такое, как ухаживать за Лерой. Я сомневаюсь в надежности такого человека. Да и как быстро я смогу обеспечить финансами найм специалиста, сразу лишившись 10 тысяч, если выйду на работу? Ведь пройдет время, прежде чем я смогу достойно зарабатывать.

Мне уже предлагали выйти на работу на госпредприятие, но там зарплата 14 тысяч, нет смысла. А сиделке как раз и придется платить не меньше 10 тысяч. Это какой-то замкнутый круг. Тупиковая ситуация. Я о ней думаю всегда.

Основная часть препаратов у нас бесплатные, но какие-то приходится покупать. Мне помогает мой папа, он пенсионер, но подрабатывает, живет в другом городе и по мере возможности поддерживает. Без его помощи я бы вообще не выжила. Даже если пособие поднимут до МРОТ, эти дополнительные несколько тысяч рублей не изменят ситуацию.

Когда я думаю, как мы будем жить, когда ей исполнится 18 лет, мне становится страшно. Ведь здоровье ментальников с возрастом становится хуже, это пожизненные дети. Их нельзя оставлять наедине, они несамостоятельны. Как тогда быть?

Ее не оставить, надо продолжать ухаживать, а своим правом на уход и пособием я обеспечена уже не буду. У меня есть 6 лет, чтобы что-то придумать.

Пока я борюсь за собственное жилье. Потом, наверное, буду искать такую же маму, как я, может быть с ребенком с более легкой инвалидностью, чтобы мы могли скооперироваться и помогать друг другу в уходе за нашими детьми.

Я уверена, что лучше не будет. Потому что люди, которые так не живут, не понимают наших сложностей. Видимо, пока во власти не появятся родители таких детей с инвалидностью, ничего не изменится.

Моменты отчаяния случаются и у меня, но они недолгие. Потому что если не я, то кто?

«Круглыми сутками я ухаживаю за мамой. А нас еще и обзывают иждивенцами»

Светлана Емельянчик, 50 лет, Красноярск. Ухаживает за своей мамой 80-ти лет.

– Я уже три года ухаживаю за своей мамой, инвалидом 1 группы, ветераном труда, которой 80 лет. До этого я ухаживала за обоими родителями, но папа умер. Мама после этого еще больше сдала.

Я вынужденно оставила работу, хотя являюсь трудоспособным гражданином нашей страны. Оформлена по уходу за инвалидом (ЛОУ), и получаю пособие, в нашем регионе это 1440 рублей. Какая же жалкая доплата за уход за инвалидом, которому необходим особый уход 24 часа в сутки, 365 дней в году!

Ухаживая за своим родным человеком, не имея выходных, отпусков и просто достойного существования, находясь постоянно в стрессовом состоянии, человек живет на такие крохи!

Мамина пенсия – около 25 тысяч рублей. В соцзащите говорят: вам не положен статус малоимущего, потому что доход считается в совокупности с пенсией инвалида. Вот и живем на него. Стыдно жить на такую сумму.

Мы на эти деньги едим, лечимся, про одежду и обувь даже говорить не приходится, потому что коммунальные платежи и лекарства отнимают значительную часть пенсии инвалида.

Деньги нужны на все. Например, положено в день 2 памперса и 1 пеленка, но этого не хватает. Покупаем за свои деньги. Лекарства тоже дорогие.

А держит нас, таких ЛОУ, только ответственность за жизнь родных людей: мы их не предали, не сдали в дома престарелых и интернаты, где довольствие на одного человека превышает наши пособия в несколько десятков раз.

У меня два высших образования, я юрист, могла бы хорошо зарабатывать. А в итоге сижу дома. Как-то пыталась подработать, но мысли только о маме. У мамы деменция, болезнь Альцгеймера. Она не понимает, что происходит, потеряна в пространстве и во времени, у нее недержание, ходит под себя.

Мама не ходячая, может упасть, может навредить себе. Ее не оставишь одну. Морально очень тяжело – человек уходит, но он родной! Такое может понять только тот, кто с этим столкнулся.

А нам говорят: «Да что ты дома сидишь! Вы иждивенцы!»

Я член координационного совета движения «Инвалиды интеграция». Куда мы только ни писали! И Мишустину, и в Генпрокуратуру РФ, и разным политикам и депутатам. Все наши жалобы спускают в Минтруд.

Недавно мы написали Владимиру Путину. И вот что мы пишем в нашей жалобе: «Пособие по уходу не индексируется ежегодно, как другие социальные выплаты и пенсии. ЛОУ де-юро являются тунеядцами, не могут получать кредиты, ипотеку, хотя уход за инвалидом – это тяжелый морально и физически, но благородный труд 24 часа в сутки, 365 дней в году.

Сотрудники ПНИ и ДДИ за ту же работу получают зарплату со всеми вытекающими льготами, отчислениями, отпусками. Почему же родственники, не предавшие своих близких, не сдавшие их государству, пожертвовавшие своими интересами, абсолютно забыты?»

Мы считаем, что нужно поднять компенсацию по уходу за инвалидами и лицами старше 80 лет как минимум до прожиточного минимума с последующей индексацией. Мы тоже заслуживаем достойной жизни.

Светлана Емельянчик

«Я готова сделать все, лишь бы муж жил»

Любовь Комарова, Пермь. Ухаживает за мужем с 1 группой инвалидности.

– Мой муж когда-то работал слесарем на заводе, я работала в охране. 9 лет назад случилась катастрофа. Трамвай задел его на светофоре, утянул под себя, ему вырвало ноги. Их пытались спасти, но началась гангрена. В итоге ампутировали полностью, до бедер.

И теперь он уже не муж, он мой ребенок. Я полностью погружена в уход за ним. После аварии я ухаживала за ним, словно вынашивала ребенка. Только бы жил! И он окреп, справился. Выжил.

Сергей получает пенсию 19 тысяч рублей. И мое пособие – 1380 рублей. Так и живем. Очень много денег уходит на лекарства. Остальное – питание, как получается. Я все стараюсь покупать для мужа. Захотел фруктов – кровь из носу, я куплю. Лишь бы жил!

Да, есть дети, внуки. Но придет время, они мне еще помогут, а пока, я считаю, я им помогать должна. У каждого свои заботы, в пандемию они и сами без денег жили, у сына скоро ребенок родится.

Руки у меня уже, как у мужика. Я же сама его на себе таскаю. Мы, ухаживая за близкими, сильными стали. Потаскай-ка дядьку на животе из квартиры по лестнице да обратно, да подними его.

Нам пришлось продать нашу квартиру, переехали в другую, на первом этаже, чтобы легче было выносить мужа на улицу. За пандус я билась очень долго. Теперь у нас новая проблема: очень давно уже у нас в квартире все сырело, подгнивало, мы не могли понять причину. И этой весной я обнаружила, что в подвале под нами творится просто ад. Там все сгнило, протечки канализации.

Я обиваю пороги всех наших учреждений, меня уже отовсюду гонят. А вслед за моими жалобами чиновники посылают нашему губернатору отписки и сообщают ему неправду, якобы все сухо.

Почему к нам, людям бедным, с инвалидностью, отношение как к маргиналам? Только из-за того, что мы так тяжело живем? Почему никто нас не защитит, и я не могу добиться, чтобы мы жили достойно?

На пособия жить невозможно. И не дают переобучиться, не дают работать. А ведь мы деградируем дома. День и ночь – уход, инвалидная коляска. Мне даже стыдно, я уже многого не понимаю, я потеряна, без социума тяжело. Мне всего 50, но жизнь проходит мимо. Круглыми сутками только с мужем.

А недавно у Сергея еще и случился инфаркт. Приходится ездить на обследование и лечение. В больнице хотя бы внимательно относятся к инвалидам, а в поликлинике к нам равнодушны, можно целый день ходить по кабинетам, а ведь сидеть муж долго не может, только лежит.

Мы больше, чем волонтеры или соцработники. Мы сутками рядом с любимыми нашими родителями, мужьями, взрослыми детьми, которых мы не отдали в интернаты или дома престарелых. Когда хорошо и когда плохо – мы рядом, они чистенькие, без пролежней. А соцработник наберет 20 человек, а ухаживать не успевает. Да и приходит всего на час, кормит этих бабушек едой, что заготовлена на неделю.

Мы такие же живые люди, как все. Мы вроде официально «трудоустроены по уходу за близким», а ничего в жизни нельзя. Очень больно. Никому никогда не понять чужую боль, пока сам не испытаешь.

Продолжение следует...

Источник: сайт www.miloserdie.ru от 05.08.2020 «Мы деградируем дома, другого выхода нам не дают»
08 сентября 2020г.
Просмотров: 53