Машеньке Матвеевой всего один год и три месяца. Любимица мамы и папы, как солнышко она озарила жизнь своих родителей. Кроха родилась в срок, без осложнений. Радости родителей не было предела – лапочка-дочка, маленькое чудо для семьи!
Машутка первый и очень долгожданный ребенок в семье. Беременность мамы проходила хорошо, без осложнений. Ничто не предвещало плохого. Маму и Машеньку после родов отправили через три дня из роддома домой. Малышка росла, радовала семью, но спустя три месяца родители стали замечать, что у Машеньки очень слабые ножки. Они сразу же обратились за консультацией в поликлинику к неврологу. Врач посоветовал делать гимнастику, проводить занятия ЛФК, электропроцедуры. Родители Маши всё соблюдали, всё делали, но улучшений не было. В три месяца Машенька не держала головку, не переворачивалась и даже не пыталась делать то, что детки делают в этом возрасте.
После этого маму с Машей отправили на курс реабилитации, там же посоветовали обратиться к неврологу-генетику. На сдачу всех необходимых анализов и прохождение консультаций потребовалось много времени, очень трудно было попасть к такому специалисту, удалось только к 11 месяцам. Сдали все анализы, и у Маши обнаружили спинально-мышечную атрофию первого типа. Это означает, что у ребенка очень слабые мышцы во всем теле, слабые ручки, ножки и даже внутренние органы.
К сожалению, на данный момент это неизлечимое генетическое заболевание. За границей существуют некоторые препараты, но они стоят очень больших денег, и пока в России их не используют.
Несмотря на то, что заболевание не поддается лечению, можно и нужно укреплять мышцы, тем самым помогая ребенку правильно развиваться и жить. Для этого необходимо регулярно заниматься и, самое главное, использовать вертикализатор.
Родители девочки соблюдают все рекомендации врачей – массаж, специальная гимнастика по несколько раз в день, ЛФК, бассейн, фитбол. Но только этого недостаточно – малышке необходимо находиться в вертикальном положении.
Поскольку у Машеньки слабые мышцы, и она не держит головку – она не может стоять и сидеть самостоятельно, а в положении лежа плохо развиваются и мышцы и все органы плохо работают: легкие, сердце, пищеварительная система. А когда Маша начнет принимать вертикальное положение, когда будет опора на ножки, у нее начнут правильно работать легкие.
Вертикализатор или, как его еще называют, опора для стояния – это специальное вспомогательное устройство, позволяющее людям с ограниченными возможностями принимать вертикальное положение. Цель применения данного устройства – профилактика и лечение негативных последствий длительного пребывания сидя или лежа. Вертикализатор положительно воздействует на организм больного. А для Машеньки, которая не может ни стоять, ни сидеть, он будет просто спасением.
Мама Маши Екатерина:
– Вертикализатор необходим, в нем надо стоять по четыре часа в день, начиная с 10-15 минут в день и с каждым разом увеличивая продолжительность пребывания в нем. К вертикализатору прилагается столик, Маша сможет играть, работать ручками, развивать мелкую моторику.
Таким образом, вертикализатор на данный момент является жизненно важным устройством для Маши. Девочке не вписали его в индивидуальную программу лечения, врачи сказали, что родителям придется обращаться за помощью – ведь государство не предполагает и не выдает такое оборудование.
Но значимость этого аппарата не передать словами – по сути, от того, как скоро появится и появится ли он вообще в семье, будет зависеть жизнь малышки, ее продолжительность и качество.
Это достаточно дорогой аппарат, который трудно, а порой просто не под силу приобрести самостоятельно.
– Вертикализатор стоит 186 900 рублей. Для нашей семьи эта сумма просто неподъемная. Машенька меня, конечно, радует. Я понимаю, что если буду переживать, и она будет переживать, поэтому стараюсь держаться, делать всё возможное, укреплять её мышцы. Очень хочу продлить жизнь своему ребенку.
В наших с вами силах помочь приобрести для малышки вертикализатор, жизненно важное устройство, чтобы помочь ей жить и расти. Ведь нас с вами очень много, и если каждый сможет помочь хотя бы маленькой суммой, то чудо для Машеньки окажется возможным!
Для того чтобы помочь Машеньке, вы можете совершить пожертвование с банковской карты через наш сайт www.ekbmiloserdie.ru с комментарием "Для Маши", либо нажав кнопку "Пожертвовать".
Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит на них по телефону в Екатеринбурге 8(343)200-07-04.
Мне нужна помощь
Хочу помочь
