«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»

Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать. Отказался собирать пирамидку, но освоил маджонг и шахматы. Раскрутил стол и почти пожарил яичницу. Выбирает учебные ролики в интернете, но не запоминает людей. С чем сталкивается многодетная семья, в которой воспитывается ребенок-аутист?

«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»

Анна Савельевских – по образованию искусствовед, работала журналистом и редактором. В редкое свободное время вяжет шарфы и пледы – в качестве успокоительной самотерапии. Муж – Михаил Клещев, дочь Александра, 21 год, сын Федя – 9 лет, Гриша – 7 лет, Соня – 4 года.

F 84 под вопросом

Пару часов на интервью Анна выделяет утром в понедельник – с большой семьей трудно находить свободное время. Дома – Анна и Федя с Гришей, муж на работе, Соня – в садике.

У семилетнего Гриши – аутизм. Во время интервью он часто подбегает к маме обниматься, повисеть вниз головой. Анна поясняет его стеснительность при встрече:

– У него проблема в коммуникации, а не в нежелании общаться – он не знает, как это сделать.

Это у всех так или не у всех? Некоторые выглядят нелюдимыми…

– Аутисты, которые могут записывать свои мысли, поясняют, что не знают, как общаться. Это никак не пересекается с социопатией.

Строго говоря, Гриша говорил всегда, с года. Вопрос, как он говорил и что. Он как попугайчик повторит любое твое слово, а вот практически построить диалог не сможет. Сейчас учимся потихоньку, пару предложений может сказать, но пока не более того.


Гриша

Как все начиналось: постановка диагноза, занятия с ним?

– Нам сначала психиатр сказал: «Заниматься вам бесполезно. Пейте таблеточки». Ну, действительно, тогда было очень тяжелое состояние – полевое поведение, ребенок бегал кругами, не спал, и больше ничего не делал. Это было в возрасте двух лет, у него начался резкий откат, он очень плохо себя чувствовал.

А откат вы с чем-то связывали: болезнь, прививка?

– Травма: он сломал себе ключицу. Не сразу, но постепенно, в течение месяца у него начали нарастать проблемы. Сначала думали, что это стресс от травмы, но прошло время, а никуда это не пропадает. Изначально к врачам я пошла с тем, что он перестал спать, сидит в кроватке и раскачивается (как дети в детдомах). Думала: наверно, голова болит.

Пошла к хорошему, ведущему неврологу и эпилептологу – нам сразу исключили эпилепсию, проведя нужные исследования. И эта врач поставила нам под вопросом F 84 (диагноз «аутизм» по МКБ-10 – международной классификации болезней), потому что, как невролог, она не имеет права ставить психиатрические диагнозы. Сказала нам: «Сходите-ка вы к психиатру, на всякий случай».

А психиатр сказал вначале, что у Гриши не аутизм: «В глаза смотрит и улыбается? Значит, у вас не аутизм, а скорее органическое поражение головного мозга – это пройдет к школе, попейте пока таблетки». «А заниматься?» – спрашиваю. «А заниматься пока бесполезно».

Как может пройти поражение мозга?

– Ну, бывает, компенсируется, детский организм вообще на чудеса способен. Но я засомневалась, что мы одними таблетками обойдемся, поэтому пошла искать специалистов. И тогда обнаружила, что у нас с ними плохо. Даже простого логопеда нашли только с шестой попытки.

Гриша подходит ласкаться, мамиными руками закрывает себе уши, ищет внимания. Анна поясняет: «Дети включают его в игры, но он поиграет немного и опять уходит играть один».

Не могли найти именно логопеда, который готов был бы взяться заниматься с ним: посмотрят, говорят: «Нет, рано вам. Он же мальчик: с трех до четырех лет сам заговорит!»

Еще одна логопед взяла на одно занятие, потом говорит: «Ой, нет». Третья пришла, и видно, что она вообще не понимает, что с ним делать, хотя вроде бы работает в коррекционном садике: у них там дети с ЗПР (задержка психического развития), а это совсем другая песня и другие методики работы.

Где-то год потребовался нам на поиски, пока нас не взяла Мария Логинова, хотя она тогда сказала, что с аутистами не занимается, «но давай, попробуем!». Маша тогда была штатным логопедом в «Солнечных детях» (общественная организация Екатеринбурга, занимающаяся детьми с синдромом Дауна). И полтора года она с Гришей занималась, два раза в неделю, и большинство из того, что он сейчас умеет – это Маша из него вытащила. Она выяснила, что он знает буквы, хотя их ему никто не показывал. С аутистами какая штука: они многое учат сами, но этого никто не замечает, потому что они никак не показывают свои знания и способности.

Мы выяснили, что у него есть жесткие особенности восприятия: он не может запомнить лица людей, до сих пор их плохо различает, не может по фотографии показать. Но зато он различает человека по детали, по какому-то аксессуару: когда они изучали фотографии родственников, то он смотрел на фотографию бабушки и говорил: «Бусы». А бабушка у нас любит разные бусы надевать, и, видимо, бусы – это всегда была бабушка.

Но ведь это неразличение лиц бывает и у неаутистов?

– Абсолютно все особенности и привычки аутистов встречаются у нейротипичных людей, вопрос в их наборе. У каждого в окружении бывают люди, которые не едят определенные блюда, или любят, скажем, собирать тематические коллекции. И мы считаем: ну, привычка такая, нормально. А у аутиста это все одно на другое нагромождается, да еще и сопровождается другой чувствительностью тела и особенностями коммуникации.

Эти сенсорные нарушения тоже стали развиваться после травмы?

– Да, местами он очень малочувствителен: просит, чтобы ему резко давили на руки и ноги, а местами гиперчувствителен: громкие звуки приводят его в ужас, он начинает сильно злиться и ругаться. Если Соня капризничает, то Гриша устраивает семье скандал.


Гриша

АВА-терапия – нужно, но дорого

Потом мы подключили АВА-терапию, прикладной анализ поведения. Анна Александровна Зоркова – одна из первых специалистов, кто занимается у нас в городе этой проблемой, и на каком-то этапе она была чуть ли не единственной. К ней в то время была жуткая очередь – чуть ли не на год вперед. И я посмотрела: к ней приходили дети, намного сложнее нас, плюс я еще не могла разобраться, аутизм ли это… В общем, мы к ней так и не попали. Она занимается в основном детьми дошкольного возраста, вот сейчас нам к ней уже поздновато. Так что мы нашли другого специалиста.

Чем сложна специальность АВА-терапевта: учиться надо за большие деньги и учиться долго. Поэтому в профессию идут либо очень мотивированные, либо те, у кого самих дети такие.

Потихоньку нарастает количество специалистов, но пока это только количество. Мир АВА-терапии построен как многоступенчатая структура, специалисты подчиняются друг другу, потому что они работают не только как педагоги, но и как психологи, и у них должен быть постоянный контроль качества и содержания работы. С ребенком занимается специалист начального уровня, над ним есть куратор, который следит за развитием ребенка, проводит мониторинг, пишет индивидуальную программу развития, а над этим человеком есть еще человек, который его проверяет.

А когда у нас их было один-два?..

– Да, их и сейчас еще очень мало. Мы пока на том этапе, когда верхние специалисты – часто заграничные. Своих – по пальцам пересчитать, а потребность огромная.

АВА-терапия ведь не единственная методика?

– Не единственная, но основная, начальная. Это та методика, которая позволяет установить контакт с ребенком в принципе: дети настолько закрыты, что с ними не понимаешь, как вообще общаться. АВА-терапия дает этот первый толчок. Потом уже что-то можно подключать дополнительно, но начинать приходится с нее. Родителям, которые к нам сейчас обращаются, мы предлагаем все-таки сначала АВА-терапию.

Помимо серьезной научной базы, там есть интересные и очень полезные прикладные штуки, например, визуальное расписание, которое помогает ориентироваться в распорядке дня, или система альтернативной коммуникации, когда ребенку предлагают общаться картинками. Аутисты хорошо настроены на визуальное восприятие, и через это у них стартует речь. Это именно не заменитель речи, а средство для ее развития.

Так АВА-терапии не было у вас, или она была минимальной?

– Была, но я подключала ее как тренировку учебного поведения. У меня была проблема, что он совершенно не сидел за столом, не занимался. Мне надо было это стабилизировать, и мы обратились с конкретной проблемой к специалисту – примерно полгода ходили на занятия, и эту проблему в общем решили. Сейчас он может 40 минут сидеть и выполнять задания – да, его будет потряхивать, ему нужна смена деятельности, но он работает.

Потом я прошла курсы АВА-терапии для родителей, и теперь это помогает нам отрабатывать конкретные навыки в быту. Например, мы так подталкиваем его к речи. Он привык делать все сам, ничего не говоря, а мы заставляем его каждый раз спрашивать разрешения, проговаривать, что он хочет, требуем, чтобы говорил всегда «здравствуйте – до свидания» и так далее.

Это всегда срабатывает? Не бывает так, что человек водит ребенка, тратит деньги, а результата нет?

– Это сильно зависит от квалификации специалистов. Тем более что стоит это очень дорого. Родители тратят столько, сколько они могут потратить: все деньги уходят на реабилитацию. Верхний предел неограничен, нижний предел, по очень скромным прикидкам, от пяти тысяч рублей в неделю.


Дети и Анна

Господдержка? Если повезет

Что делают родители, у которых нет такой возможности?

– А ничего не делают. Им остаются в основном медикаменты, в этом и беда.

Бесплатных возможностей нет?

– Чтобы получить государственную поддержку, родителям надо не просто пройти всех врачей, чтобы получить инвалидность. Получение инвалидности в нашей стране – длительный процесс, полгода-год. Значит, год уже пролетел впустую.

Вы проходите все процедуры, получаете бумажки. Вам полагаются какие-то реабилитационные мероприятия: например, вас может взять центр «Ресурс», или еще пара центров – отличные государственные реабилитационные центры, но они все, строго говоря, занимаются не аутистами, а другими нозологиями – детьми, у которых речь отсутствует по другим причинам. Но центр может взять аутиста – два раза в год курс по две недели. Всё.

Есть дошкольный центр «Радуга», тоже государственный – они работают как детский сад кратковременного пребывания, на половину дня, группы по несколько человек – и все дети только в сопровождении родителей, то есть родитель должен сразу забыть про работу.

Я спросила в «Радуге»: «Какие у вас результаты?» Ну, какие: дети находятся там с 9 до 12 утра, до конца дошкольного возраста, обратно в обычные детские сады не попадают. Но нам это было не надо: Гриша практически сразу пошел в обычный садик на весь день. Мы – многодетная семья, нам дали путевку вне очереди, и он с полутора лет ходил в обычный сад. Да, у него были там проблемы, воспитателям было непросто, но нам попался замечательный муниципальный садик (у меня в этот садик ходили все четверо детей).

Опять пришел Гриша, обнялся с мамой: «Он часто приходит обниматься – ему нужен тактильный контакт. Он еще с Федей обнимается».

Заведующая говорит: «Мы всех детей принимаем, и все дети к нам ходят». В ясельную группу ведь приходят дети, у которых еще нет диагноза, поэтому каждый год в группу попадают стабильно один-два ребенка таких, как Гриша. Потом могут порекомендовать родителям перейти в коррекционный садик, но начальный этап садик тянет, и хорошо тянет.


Гриша

Конечно, идти сразу в обычную группу на общих основаниях – это не совсем правильно, и таким детям нужен тьютор, но, во-первых, нужно, чтобы диагноз стоял, а во-вторых, надо придумать, как тьютора в штат включить, а это отдельный квест для администрации садика. А Гришу, между тем, в том садике научили банальным бытовым вещам, с которыми у аутистов обычно большие проблемы: одеваться-раздеваться, вместе со всеми сидеть за столом, ложиться вовремя спать, гулять и т.д.

Но мы все-таки ушли из обычного садика: в большой старшей группе, где 25 человек, уже тяжело. Когда слишком высок уровень шума, он начинает нервничать, а нервы – это агрессия. Агрессивный ребенок в садике – это плохо для всех: и для самого ребенка, и для окружающих. Плюс у нас была проблема с дорогой в садик: боялся переходить дорогу, возможно, шум от машин забивал ему все органы чувств.

Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать: истерика по полчаса-часу, сделать ничего не можем.

Если был папа, то он хватал его и бежал домой, но если я одна, то я не справлялась.

Сейчас он ходит в коррекционный садик, там маленькая группа, 8 человек. Дети сложные, Гриша – единственный с аутизмом, кто весь день выдерживает.

Была еще причина: если ребенок ходит в обычный садик, то МСЭ (медико-социальная экспертиза) говорит вам: у вашего ребенка нет проблем – он может ходить в обычный садик. «Речи нет? – Ну, появится! Занимайтесь идите, инвалидность не дадим».

Инвалидность нам дали к пяти годам, и каждый год теперь ее подтверждаем: как это делается, это отдельная печальная песня. Надо за месяц, пока стоишь в очереди на МСЭ, пробежать всех специалистов, чтобы они поставили тебе штампики. Если не успел, то все, начинай все заново. С аутистами это проблема, потому что эти дети просто не могут ходить в муниципальные поликлиники – врачи не знают, как с ними общаться, в поликлиниках – толпы народа, шум, дети бегают. Гриша по-честному выдерживает 10 минут, потом падает и его надо выносить.

Выход? Мы ушли из государственной медицины. Не могу сказать, что мы состоятельные люди, но мне приходится водить его в частную поликлинику: там четко ко времени, нас знают специалисты, понимают Гришу – нас сразу заводят в кабинет, и мы эту комиссию сразу можем пройти за один день.


Грише семь лет

Источник: сайт www.МИЛОСЕРДИЕ.RU от 26.01.2017

Опубликовано: 16.02.2017
Просмотров: 618
Понравилось:0

Как под маминым крылом. Сбор в помощь «детским» сестрам милосердия. Осталось собрать 16 696 руб.
Помочь!
Алеша Уварин любит подвижные игры. Велотренажер поможет отказаться от ходунков. Осталось собрать 17 052 руб.
Помочь!
Лера Баталова отказалась от учебы ради реабилитации. Ее уверенная ходьба стоит 150 000 рублей. Поможем!
Помочь!
Яндекс.Метрика