Родители-сироты: Нас теперь там кто-то ждет

Три семьи, из которых дети слишком рано ушли, рассказывают о том, можно ли пережить такое горе и как найти силы жить дальше.


Фото: Ефим Эрихман

В Москве прошел четвертый День памяти Детского хосписа «Дом с маяком»: семьи ребят ежегодно встречаются, чтобы вместе вспомнить ушедших от неизлечимых заболеваний и отпустить в небо белые шары с их именами.

Как жить после потери ребенка, где искать радость и силы и кому дарить любовь – три семьи рассказывают «Правмиру» свои истории до болезни, борьбы с ней и обретения нового взгляда на смерть и жизнь.

«Итог у всех будет один. Но нас теперь там кто-то ждет»

Ольга и Роман Суриковы, родители Саши

Саша заболел в 8 лет, он учился во втором классе. Занимался в секции айкидо, ходил в плавательный бассейн, учил английский, увлекался игрой в шахматы. Развивались, старались вложить в него максимум сил, знаний, умений.

Мы жили как счастливая полноценная семья, у нас появился второй ребенок. Наверное, это было самое счастливое время. Я взяла декретный отпуск, все дни посвящала семье. У Саши – первый класс, уроки, заботы, кружки, секции. Он очень хорошо учился, особенно давалась математика.

Но в какой-то момент Саша начал просыпаться ночью и жаловаться на сильные боли в шее. Записались к невропатологу. Потом узнали диагноз – эпиндемома, злокачественная опухоль спинного мозга. После пункции постепенно стали отниматься конечности. Когда начался первый курс химиотерапии, по прогнозам врачей нам сулили две недели. Каким-то чудом Саша пришел в себя: в реанимации сделали все, чтобы его восстановить.

«Что вы за врачи, если не можете ребенку помочь!»

Когда Саша был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, мы научились общаться жестами. Однажды Саша захотел, чтобы привезли его любимую игрушку – розового бегемота. Я так долго перебирала, о чем он говорит. И все-таки поняла! Этого бегемота даже удалось в реанимацию привезти.

Состояние стабилизировалось. Саша прошел семь курсов химиотерапии, но однажды ему было так тяжело, что он закричал на врача: «Что вы за врачи, если вы не можете ребенку помочь!» И, несмотря на неутешительные прогнозы, мы до последнего верили, надеялись и прилагали все усилия, чтобы помочь. Но даже нам, взрослым здоровым людям, было тяжело держать себя в руках и не срываться.

Потом была лучевая терапия. По завершении курса нас выписали домой, впервые за восемь месяцев. Побыли дома только один день, а потом опять попали в реанимацию, откуда уже больше не вернулись… 25 января 2014 года Саша ушел.

«Мама, кажется, я в Настю влюбился!»

Саша все время смешил нас какими-то своими фразами. Однажды на даче собрались родственники, бабушка взяла лопату и занялась копанием, а Саша подошел, забрал лопату и со всей серьезностью бросил нам: «Что вы тут сидите! Вы все молодые, должны помогать, потому что бабушка у нас просроченная!» Саше было лет 6-7. Фраза «просроченная бабушка» теперь приклеилась. До сих пор над этим эпизодом смеемся!

В детстве мы пошли к логопеду, и Саша выдал там пару таких предложений, что ему поставили диагноз «врожденное красноречие». Мы ездили на море, Саша любил воду, но ни мне, ни мужу уплывать в море далеко категорически не разрешал. Так смешно было.

Саша был очень общительным мальчиком. Все дети, которые жили в деревне, приходили к нам в гости. Бабушка шутила: «Восемь утра, началась пионерская смена». Причем среди друзей у Саши всегда было больше девчонок. Такой был дамский угодник. В детском саду у него была первая любовь Катя, а была еще девочка Настя, которой он очень нравился, но Саша испытывал к ней исключительно дружеские чувства. Но Катя жила не очень близко к нам, а чаще всего мы гуляли с Настей. В какой-то момент, уже в больнице, мы с Сашей разговорились, и он сказал: «Мама, кажется, я в Настю влюбился!»

«Осознание того, что нужно уметь отпускать, пришло во время химии»

Мы не приняли эту болезнь. Я каждый день молилась Богу, чтобы Он дал нам время попробовать вылечиться. Когда попали в реанимацию и шансов нам почти никто не давал, я думала: «Господи, почему у нас все так стремительно?» Но когда ты видишь страдания ребенка в процессе всех этих медикаментозных процедур, уже не просишь Господа дать шанс пробовать, а пусть будет так, как будет лучше твоему ребенку. И если для этого нужно, чтобы он ушел, то пусть лучше будет так, чем он будет страдать и мучиться. Конечно, это осознание того, что нужно уметь отпускать, пришло не сразу, а во время химии, когда ты эту боль видишь, но ничем не можешь помочь.

Сначала хотелось горы свернуть. Как и все, мы смотрели на западные клиники в надежде. Но наше течение болезни не позволило принять какие-то кардинальные решения.

Мы находили для Саши слова объяснения, и он очень мужественно принимал течение болезни. Иногда мне кажется, что дети гораздо умнее и мудрее себя ведут, чем взрослые, которые находятся рядом. И эта мудрость читалась в его глазах, каких-то фразах. Наверное, он терпел и лишний раз не жаловался. Нужно быть сильным, чтобы постоянно не ныть.

Когда мы лежали с сильными болями, информация об обезболивающих была с такой подачей: «Ну, вы же понимаете, что это наркотики». Нас не обезболивали наркотическими средствами. Сейчас я бы настаивала на этом. Тех мучительных моментов, которые ребенок терпел, можно было бы избежать. Может быть, наши врачи лишний раз не хотят брать на себя ответственность за бюрократические дела и отчеты… Но я сказала бы, что боль не надо терпеть, а лучше обезболить, даже если для этого требуются наркотические средства. Не надо бояться, что это наркотик и зависимость, как нам привыкли внушать. Боль не лучше. Хорошо, что сейчас стали об этом говорить.

Твое личное горе перетекает в любовь к ближнему

Во время болезни Саши было не ощущение несправедливости, а вопрос: «За что с нами такое могло произойти? Что мы делали в этой жизни не так?» Была обида на ситуацию. Но после его ухода в нашу душу пришло желание хоть как-то помогать по возможности тем, чем ты можешь. Появилось понимание того, что это не конец, а, возможно, начало чего-то другого. Шанс по-другому проявить себя, совершить поступки со своей стороны. Но точно не озлобление.

Все равно итог у всех будет один. Но нас теперь там кто-то ждет. Промежуток времени, который нам отпущен судьбой, хочется пройти достойно, по мере своих возможностей сделать хорошее другому, стараться просто какими-то мелочами кому-то помочь.

Сейчас силы жить дает все. Когда ты встречаешься с детьми в тяжелом состоянии, которые, например, больны СМА или с ДЦП в тяжелой форме, волей-неволей сравниваешь кого-то со своей ситуацией, понимаешь, что люди проживают целую жизнь, ежедневно сталкиваясь с такими сложностями. И надо быть благодарным, что ты можешь полноценно ходить, говорить, двигаться, а не роптать понапрасну из-за каких-то пустяков.

Стала ли я сильнее? Это, конечно, закалка. Во всяком случае, новый жизненный опыт явно приобретен. И какие-то житейские проблемы сейчас воспринимаются совершенно по-другому.

Стремление помогать другим рождается в сердце каждого родителя

Хорошо, что мы повстречались с людьми из хосписа: во время болезни нам потребовались какие-то технологические приспособления. И это счастье, что жизнь нас свела с такой командой. Вне зависимости от своих обязанностей нам звонили и спрашивали, что нужно. Это было важно. И теперь хочется быть причастным к этим людям. Это пример того, что можно помогать совершенно чужим людям просто так, от сердца, и для этого не нужны героические подвиги и деньги. Иногда небольшим поступком можно оказать помощь. С миру по нитке. Мне кажется, это уже какое-то движение. С одной стороны, нас объединяет горе потери ребенка, но с другой стороны, оно собирает вокруг себя все больше родителей, и стремление помогать другим, безусловно, рождается в сердце каждого родителя, который потерял ребенка. Как цепная реакция. Чем больше горя и больше потери, тем больше людей, которые хотят помогать и поддерживать. Твое личное горе перетекает в любовь к ближнему и желание помогать тем, кто нуждается в этом.

Как и все родители, я задавалась вопросом: «Почему мой ребенок уходит?»

Татьяна и Владимир Бодровы, родители Леры

Я до сих пор пытаюсь понять Леру. У нее температура 39, а она надевает каблуки и платье, и мы везем ее на коляске по больнице. Сколько в ней было силы и желания жить!

19 июня будет шесть лет, как нет дочки. Мы лечили ее шесть лет. Лере было 14, когда обнаружили саркому мягких тканей правого бедра.

К тому моменту она окончила музыкальную школу по классу скрипки, училась очень хорошо, любила математику, ездила на олимпиады, ходила на частные занятия. А поскольку я считала, что надо заниматься еще и спортом, чтобы хватало сил на все остальное, у Леры было каратэ. Она ходила на курсы вожатых, хотела стать педагогом. Занималась верховой ездой, изучала устройство компьютера. Ей нравилось все постигать.

Заболели мы внезапно: начала расти опухоль. Ездили по больницам, но ничего не обнаружили, а когда попали на Каширку (Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина. – Прим. ред.), то была уже 4-я степень. Последнее время помогал хоспис. Конечно, за эти годы мы столкнулись с действительностью, с нашей медициной. Тяжело, когда два унитаза на все отделение. Тяжело, когда больных детей сажают только на стульчик, потому что нет кроватей. Но при этом врачи стараются. И ты видишь, что нет безразличия. Врач плакал, когда у одной девочки остановилось сердце…

Не надо тянуть на себя одеяло, а надо поддерживать других

Как и все родители, я задавалась вопросом: «Почему мой ребенок уходит?» Любимый ребенок, умный, талантливый. Думаю, через это я получила такую науку… Эту школу мы прошли и поняли, что не надо тянуть на себя одеяло, а надо поддерживать других, которые только начинают этот путь.

Мы шесть лет лечились и шесть лет жили, и слава Богу, что не умерли так в одночасье. И я не рвала волосы, и Лера принимала это.

Она говорила: «Да, я умру, но разве в этом дело? Важно то, как ты проживаешь этот день и этот час».

Лера и врачам говорила в глаза: «Вы от меня ничего не скрывайте». И уже получалось, что она поддерживала нас. У меня состояние – зомби, от страха леденящего. Я немела, а она говорит: «Мама! Мне надо купить сапоги!»

Лера понимала, что считать надо каждый день

В момент болезни ребенка у всех родителей встает вопрос, надо ли детей учить. Это нагрузка, но мы все понимаем, что наше заболевание, скорее всего, приведет к смерти. Несколько раз нам говорили, что жить осталось 2-3 месяца. И все-таки родители приходят к тому, что надо давать шанс детям, настраивать их и себя, что жизнь будет продолжаться.

У нас не получилось договориться о занятиях в обычной школе, перевелись в училище-интернат для инвалидов. И там попали в среду, где были специалисты-психологи. Правда, сначала дети воспринимали Леру так: «Ты такая умная, красивая, а мы такие несчастные». Лера рассказывала, что особенно тяжело ей давалось общение с одним озлобленным мальчиком. Однажды Лера ему сказала: «Ты знаешь, все зависит от тебя, как ты будешь дальше жить. А я не буду. Мне остался год, ну, два». На тот момент она уже понимала, что считать надо каждый день.

«Девчонки, давайте бутылочку красного!»

В больнице фотограф Юрий Храмов учил ее фотографии, она и сама была моделью, Российский фотосоюз часто снимал. В ней было столько мудрости, сколько во взрослых людях нет. И такой любви к людям… Лера и сейчас учит нас, что в любом случае, где бы ты ни был, надо жить.

Помню, 8 марта, в палате лежим, устали. А Лера говорит: «Девчонки, давайте бутылочку красного!» А однажды она предложила отдохнуть и попрыгать на кроватях, и это с капельницами! Как-то в Германии была фотовыставка, где купили некоторые ее работы, и Лера узнала, что за эту сумму можно сделать пересадку костного мозга двоим или троим пациентам, и очень обрадовалась, что кому-то помогут!

В последние дни жизни Лера попросила кролика, маленького, беленького с голубыми глазками. Лида Мониава (заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». – Прим. ред.) устроила этот подарок, кролика привез мужчина из другого города. Она так радовалась! К Лере в гости стояли вереницы. Когда она говорила, что устала, я объясняла: «Лера! Ты должна радоваться, что к тебе идут столько людей!» И сейчас вот думаю, как я им спасибо скажу… Без этих людей не было бы ни Леры, ни меня такой…

Есть еще и родители-сироты, но жить-то с этим надо!

Когда попадаешь в больничные условия, где можешь остаться на месяц-два, то сталкиваешься с таким психологическим напряжением: видишь, что дети уходят, видишь реакцию родителей. Но мамы помогают друг другу.

Говорят, на том свете есть ад. А я прошла его здесь. Ад – видеть, когда дети умирают.

Я думаю, все, что нам дается, нас учит. Когда Лерочка умерла, мы пришли оформлять документы и увидели папку со списком детей-сирот. И тогда я подумала, что ведь есть еще и родители-сироты – у которых умерли дети.

Конечно, сколько буду жить, я буду понимать, что лучше бы мой ребенок был рядом со мной. Хотелось, чтобы Лера выучилась, мы подавали документы в физико-математический лицей. И сейчас у меня уже были бы внуки… Но раз так сложилось, то мы не должны ни отрицать все, ни ругать никого, ни близких, ни врачей, и Бога не гневить. Конечно, ни одно живое существо не может смириться с тем, что умирают молодые. Даже я, искренне верующая, не могу. Как говорят, рану только штопаешь годами. Но жить-то с этим надо! И у меня были тяжелые моменты, но озлобляться нельзя. Значит, принимай это, как есть. Ты не один, а у кого-то еще и хуже.

Стараюсь не заходить на страницу Леры в соцсети, там до сих пор пишут люди, поздравляют с днем рождения. Боюсь смотреть ее детские фотографии, где она счастлива. Муж не показывает эмоций, но ему тоже тяжело. Когда Лера умерла, он рыдал. И мы понимаем, что должны друг друга беречь.

Такая короткая жизнь, но сколько в нее вместилось!

«Мозгами понимаю, что надо жить, но в душе очень пусто»

Елена Дзогий, мама Василисы

24 мая будет 40 дней, как Василисы нет. Она ушла накануне Пасхи. И впервые за пять лет я выбралась в свет, и сразу на День памяти. Хотя с хосписом наша семья дружит уже четыре года, мы здесь «старички».

Это был долгожданный, очень желаемый ребенок. У Бога просила, чтобы она была похожа на папу. Рыжая, курносая. И так получилось. Кучерявая, в дедушку Васю. Мы и назвали ее – Василиса, но называли «Васюся». Имя Василиса звучало как-то по-взрослому.

Васюся родилась на месяц раньше срока, но уже на второй день ее сняли с аппарата искусственной вентиляции легких. Вес тоже был нормальным. Но сразу появились приступы эпилепсии. Мы изначально знали о диагнозах – эпилепсия и порок головного мозга. Нам говорили отказываться. Я не могла допустить такой мысли. До беременности работала в коррекционной школе и с такими тяжелыми детьми уже сталкивалась, общалась с мамами.

Ребенок очень много умирал. И вся наша 5,5-летняя жизнь была борьбой с этими приступами, которые не купировались ничем. А последние два года была форма, не поддающаяся терапии. И где бы мы ни были, мы всегда воевали, 24 часа 7 дней в неделю. Есть понимающие люди, а есть те, кто очень негативно относится к этому. Про Василису говорили: «Она же бесперспективная!» Иногда у нее было 50 приступов в день, но она боролась. И мне кажется, Василиса во многом сильнее меня.

«У нее была тяжелая жизнь, значит, там ей будет легко»

С декабря хоспис перевел нас на медицинскую программу, к нам стали ходить невролог, психиатр, мы только начали включаться в жизнь, а до этого сидели в четырех стенах. Все тяжелые болезни лечили дома. В феврале была двухсторонняя пневмония. Очень помог хоспис: привезли антибиотики, шприцы, кислородный концентратор. Постоянно были консультации.

Потом Василиса стала поправляться и оживать, даже набирать в весе, румянец появился. И накануне смерти я ничего не чувствовала, хотя у нас была очень сильная связь. Я просто покормила ребенка и уложила на ночь спать. В шесть утра увидела ее в том же положении. Инсульт. Бог забрал накануне такого светлого праздника, но мы не были готовы. Наш невролог Мария Юрьевна, когда мы сообщили ей про Василису, сказала: «У нее была тяжелая жизнь, значит, там ей будет легко».

Вопросы «за что?» и «почему?» у меня были вечно, потому что таких детей видела и во время работы. И ответа нет. Мозгами понимаю, что надо жить, но в душе очень пусто, больно и одиноко.

Это был единственный, долгожданный курносый ангелочек. Как будто оторвали кусочек сердца. Она очень любила папу. Он брал ее на руки, и она так вздыхала, так смотрела!

А как причмокивала от любимого пюре «Агуша. Фруктовое ассорти»! А какие она устраивала потягушки! Вытянется в струнку, и ты просто расплываешься в улыбке!

Но я сильная. Благодаря тому, что мне Бог дал внутренний стержень, конечно, переживаю, но иду дальше. Но как без Василисы жить, не знаю. Раньше у меня было слово «надо»: встать, сварить, накормить. Нет Василисы, есть только два слова – никогда и навсегда.

Надежда Прохорова, Ефим Эрихман

Источник: Православие и мир от 23.05.17

Опубликовано: 10.06.2017
Просмотров: 247
Понравилось:0

«Школа Доброты-2017»: сбор детей из многодетных и малоимущих семей к учебному году – 219 500 рублей
Помочь!
Трехлетняя Лика Бальжик задохнулась в родах. Сегодня она учится ходить. Сбор на реабилитацию – 71 050 рублей
Помочь!
Доброе дело в два клика: сбор на поддержку сайта – 80 000 руб.
Помочь!
Яндекс.Метрика